Redko mi zmanjka besed. Res redko. Na zadnji dan leta 2015 pa sem popolnoma obnemela. Tako velik cmok sem imela v grlu, da ko sem vzela v roke telefon, da bi možu sporočila, kaj se dogaja, se je oglasil v popolno tišino. Več sekund, kar se je zdelo kot da minevajo ure …ni bilo glasu. Odprla sem usta, zvoka pa ni bilo.
To je bil dan, ko se nam je življenje obrnilo na glavo.
Od takrat nič ni več isto. Zdravnica je postavila sum na diagnozo Downov sindrom, kar je bil šok po popolnoma zdravi in povprečni nosečnosti. To so bili najhujši meseci mojega življenja. Prav v času, ko je umirala moja zlata stara mama, na katero smo bili vsi vnuki vedno zelo navezani, se je začela odvijati še čisto moja bitka.
Zakaj ravno jaz? Pa zakaj ravno zdaj? In še 100 drugih, v resnici brezpredmetnih vprašanj, ki si jih postavi bolj kot ne vsak starš ki se sooči s podobno situacijo. Nisem kar iz danes na jutri preklopila. Sem se pa že zelo kmalu odločila, da z objokovanjem ne bom dosegla nič. Drugačnega otroka imam, doma me čaka še en otrok, ki potrebuje mamico. Lahko se smilim sama sebi, lahko sem jezna na cel svet, imam pa tudi škarje in platno, da dosežem vse kar sem si že od nekdaj želela, in ob tem še neizmerno uživam.
Namesto, da bi vrgla puško v koruzo, sem stvari vzela v svoje roke. To, kar tudi najbolj znam.
V sicer precej počasnejšem razvoju dojenčka sem začela vse bolj uživati. Tristan je svoje pomanjkljivosti kompenziral z različnimi gestami in odzivi, ki so v naši družini odzvali salve smeha. Bolj kot smo spoznavali Downov sindrom, manj nam je bilo hudo. Drugačnost smo vzeli kot prednost in se prepustili toku.
Ampak vsakič, ko smo že vzpostavili ravnovesje, zaužili življenje s polno žlico, se je pojavila nova zdravstvena ali razvojna težava. In znova in znova. In smo hodili okoli zdravnikov, terapevtov, samoplačniških terapij …delali vaje, hodili na svež zrak, iskali rešitve na internetu …
Tristan je danes 8-letni deček, ki ima neverjeten čut za sočloveka. Je nastopač, zabavljač in je tisti, ki bo v najbolj strašnem trenutku našel pravo besedo ali naredil najlepši dotik, da bo situacijo omilil. To je on. On ni Downov sindrom. On je Tristan. In zato nikoli ne bom obupala in nikoli ne bom vrgla puške v koruzo.
Hočeš nočeš se družba še vedno »boji« otrok, ki so drugačni.
Velik del je na naši vzgoji, saj so drugačne otroke pogosto odmikali od pogledov javnosti, jih zapirali in skrivali. Res pa je tudi, da veliko otrok, ki imajo razvojne težave, ne zmore gneče, hrupa, preveč ljudi na kupu …in tako niso del vsakdana. In tako »normalnim« družinam nepoznani. Saj razumem.
Tudi vzgojno izobraževalne ustanove imajo pogosto najrajši povprečje. Vse kar odstopa je nepotreben napor. To pa ne razumem!
Tristan in Benjamin
Veliko govorimo o inkluziji, jo tako radi pišemo v šolske publikacije, a smo še daleč daleč stran. Tristan obiskuje oddelek nižjega izobrazbenega standarda na redni šoli – preprosto povedano – to je devetletka, le da je mnogo lažja. In, čeprav je super, da so otroci vsi skupaj na isti šoli, nikakor ne pridemo do točke, kjer bi se otroci družili. Niti v podaljšanem bivanju, kjer bi otroke najlažje združevali, so še vedno ločeni. Kaj šele, da bi določene šolske ure združili. »Tisti posebni« na enem bregu in »normalni« otroci na drugem. Kar srh me spreleti …
Še toliko večji pa je absurd, da naše otroke na vseh ravneh zelo hitro ločijo od normale, ko pa gre za uradno obravnavo, preko katere nam pripada več dopusta, dodatne terapije, dodatek za nego itd. pa moramo uradnim institucijam vsako leto znova dokazovati, da je naš otrok drugačen. A vi mene zaj…&%&#&?
No, in čeprav imamo starši otrok s posebnimi potrebami že tako cel kup ovir na vsakdanji poti – je to še ena bitka, ki jo trenutno bijem z državo. Borim se za spremembo zakonodaje, ki bo otrokom z DS omogočila najbolj osnovno kar jim pripada. Ko zaključim to, se vsekakor lotim inkluzije. Morda pa je “nekdo, nekje ali kakorkoliže” le vedel, zakaj mora Tristan priti k meni …
Danes je dan Downovega sindroma. Dan, ki je namenjen vsem tistim, ki imajo dodatni kromosom v svojem DNK zapisu. To je tudi tisti dan v letu, ko kot urednica lokalnega spletnega portala zapišem svojo zgodbo. Dan, ko nisem le novinarka, ko sem predvsem mamica.
Hvala vsem, ki ste del našega življenja in vsem, ki podpirate našo zgodbo. Ni važno ali od daleč ali od blizu. Vsak korak šteje.
Urednica, Neža Š. Grmšek
K sodelovanju so bili povabljeni tudi člani Rafting kluba Vidra, ki sicer reko Savo čistijo že več kot 30 let. “Vedno pokažemo voljo in smo zraven, tako kot smo bili pri pomoči med poplavami. Tudi tokrat se bomo odzvali. Obvestilo smo že posredovali prijateljskim društvom, veslačem in drugim. Tudi z društvom Savski gusarji smo redno na vezi,” nam je povedal predsednik društva Marko Adamovič. Akcije se bodo udeležili na gumenjaku. “Kar je možno, poberemo iz čolna, se pa tudi ustavimo in počistimo sipine,” je pojasnil. Ob spustih pogosto poskrbijo za odstranjevanje smeti iz reke Save od Litije pa vse do Zagorja, tudi do Hrastnika so se že popeljali s tem namenom. Tokrat bodo za čistejšo Savo in njene brežine poskrbeli ob veslanju od Kresnic do Litije.
Dobra novica je, da se, po podatkih Direkcije RS za infrastrukturo vsem zgoraj naštetim zagatam, zdaj bliža konec. Nov pogodbeni rok za zaključek vseh del je konec letošnjega maja. Spomnimo, prejšnji rok je bil konec novembra 2023, ki so ga podaljšali zaradi povečanega obsega del. Izdelati so morali namreč dodaten betonski oporni zid s protihrupno ograjo, spremenjeni so bili pogoji dela pri izvedbi fekalne kanalizacije. Poleg tega so se pri delu morali prilagajati ostalim gradbiščem, ki so bila na odseku Zagorje – Trojane. Pri tem na direkciji omenijo izgradnjo kolesarske povezave, ki je zdaj že končana ter obnovo treh mostov.
Glede na to, da so vsa groba gradbena dela na cesti že zaključena in se tam Zasavci že lahko vozijo po prvem sloju asfalta, nas je zanimalo, kaj bodo še delali do konca maja? “Trenutno je v teku rekonstrukcija mostu, pripravljalna dela za zaključna asfalterska dela na hodnikih za pešce in zaključni sloj asfalta na cesti. V izvedbi so tudi montažna dela na cestni razsvetljavi,” so odgovorili na ministrstvu. Nič ne de, potrebno bo še malo postati pred semaforjema. Ali pač narediti obvoz, po hitrostnih omejitvah seveda. Bodo pa verjetno junijski večerni sprehodi toliko bolj prijetni, ko bo konec hrupa, prašenja in uporaba ceste za vse udeležence bolj varna.