-- OGLAŠEVANJE --

Moja ZGODBA: To je bil dan, ko se nam je življenje obrnilo na glavo.

-- OGLAŠEVANJE --

Redko mi zmanjka besed. Res redko. Na zadnji dan leta 2015 pa sem popolnoma obnemela. Tako velik cmok sem imela v grlu, da ko sem vzela v roke telefon, da bi možu sporočila, kaj se dogaja, se je oglasil v popolno tišino. Več sekund, kar se je zdelo kot da minevajo ure …ni bilo glasu. Odprla sem usta, zvoka pa ni bilo.

To je bil dan, ko se nam je življenje obrnilo na glavo.

Od takrat nič ni več isto. Zdravnica je postavila sum na diagnozo Downov sindrom, kar je bil šok po popolnoma zdravi in povprečni nosečnosti. To so bili najhujši meseci mojega življenja. Prav v času, ko je umirala moja zlata stara mama, na katero smo bili vsi vnuki vedno zelo navezani, se je začela odvijati še čisto moja bitka.

Zakaj ravno jaz? Pa zakaj ravno zdaj? In še 100 drugih, v resnici brezpredmetnih vprašanj, ki si jih postavi bolj kot ne vsak starš ki se sooči s podobno situacijo. Nisem kar iz danes na jutri preklopila. Sem se pa že zelo kmalu odločila, da z objokovanjem ne bom dosegla nič. Drugačnega otroka imam, doma me čaka še en otrok, ki potrebuje mamico. Lahko se smilim sama sebi, lahko sem jezna na cel svet, imam pa tudi škarje in platno, da dosežem vse kar sem si že od nekdaj želela, in ob tem še neizmerno uživam.

Namesto, da bi vrgla puško v koruzo, sem stvari vzela v svoje roke. To, kar tudi najbolj znam.

V sicer precej počasnejšem razvoju dojenčka sem začela vse bolj uživati. Tristan je svoje pomanjkljivosti kompenziral z različnimi gestami in odzivi, ki so v naši družini odzvali salve smeha. Bolj kot smo spoznavali Downov sindrom, manj nam je bilo hudo. Drugačnost smo vzeli kot prednost in se prepustili toku.

Ampak vsakič, ko smo že vzpostavili ravnovesje, zaužili življenje s polno žlico, se je pojavila nova zdravstvena ali razvojna težava. In znova in znova. In smo hodili okoli zdravnikov, terapevtov, samoplačniških terapij …delali vaje, hodili na svež zrak, iskali rešitve na internetu …

Tristan je danes 8-letni deček, ki ima neverjeten čut za sočloveka. Je nastopač, zabavljač in je tisti, ki bo v najbolj strašnem trenutku našel pravo besedo ali naredil najlepši dotik, da bo situacijo omilil. To je on. On ni Downov sindrom. On je Tristan. In zato nikoli ne bom obupala in nikoli ne bom vrgla puške v koruzo.

Hočeš nočeš se družba še vedno »boji« otrok, ki so drugačni.

Velik del je na naši vzgoji, saj so drugačne otroke pogosto odmikali od pogledov javnosti, jih zapirali in skrivali. Res pa je tudi, da veliko otrok, ki imajo razvojne težave, ne zmore gneče, hrupa, preveč ljudi na kupu …in tako niso del vsakdana. In tako »normalnim« družinam nepoznani. Saj razumem.

Tudi vzgojno izobraževalne ustanove imajo pogosto najrajši povprečje. Vse kar odstopa je nepotreben napor. To pa ne razumem!

Tristan in Benjamin

Veliko govorimo o inkluziji, jo tako radi pišemo v šolske publikacije, a smo še daleč daleč stran. Tristan obiskuje oddelek nižjega izobrazbenega standarda na redni šoli – preprosto povedano – to je devetletka, le da je mnogo lažja. In, čeprav je super, da so otroci vsi skupaj na isti šoli, nikakor ne pridemo do točke, kjer bi se otroci družili. Niti v podaljšanem bivanju, kjer bi otroke najlažje združevali, so še vedno ločeni. Kaj šele, da bi določene šolske ure združili.  »Tisti posebni« na enem bregu in »normalni« otroci na drugem. Kar srh me spreleti …

Še toliko večji pa je absurd, da naše otroke na vseh ravneh zelo hitro ločijo od normale, ko pa gre za uradno obravnavo, preko katere nam pripada več dopusta, dodatne terapije, dodatek za nego itd. pa moramo uradnim institucijam vsako leto znova dokazovati, da je naš otrok drugačen. A vi mene zaj…&%&#&?

No, in čeprav imamo starši otrok s posebnimi potrebami že tako cel kup ovir na vsakdanji poti – je to še ena bitka, ki jo trenutno bijem z državo. Borim se za spremembo zakonodaje, ki bo otrokom z DS omogočila najbolj osnovno kar jim pripada. Ko zaključim to, se vsekakor lotim inkluzije. Morda pa je “nekdo, nekje ali kakorkoliže” le vedel, zakaj mora Tristan priti k meni …

Danes je dan Downovega sindroma. Dan, ki je namenjen vsem tistim, ki imajo dodatni kromosom v svojem DNK zapisu. To je tudi tisti dan v letu, ko kot urednica lokalnega spletnega portala zapišem svojo zgodbo. Dan, ko nisem le novinarka, ko sem predvsem mamica. 

Hvala vsem, ki ste del našega življenja in vsem, ki podpirate našo zgodbo. Ni važno ali od daleč ali od blizu. Vsak korak šteje. 

Urednica, Neža Š. Grmšek

MOJA ZGODBA: K vragu s takšnimi!

MOJA ZGODBA: K vragu s takšnimi!

Deli s prijatelji

-- OGLAŠEVANJE --

Najbolj brano

-- OGLAŠEVANJE --

-- OGLAŠEVANJE --
-- OGLAŠEVANJE --
-- OGLAŠEVANJE --

Preberite tudi

FOTO: Zgodilo se je točno to, kar so si želeli – obiskovalci so bili zelo presenečeni!

Gibalne predstave, plesni in pevski nastopi, koncerti, ulični performansi, delavnice, kulinarika in odlično predpoletno vzdušje so zaznamovali vse štiri dni hrastniških Rdečih revirjev. Mojca Ulaga,...
-- OGLAŠEVANJE --