Taisti zdravniki, ki v zakonu najprej napišejo seznam kroničnih bolezni in stanj otrok, ki jih opredeljuje kot otroke s posebnimi potrebami, te isti dodatno na sejah komisije še enkrat odločajo o tem, kdo prejme odločbo in kdo ne. Vsako odločanje je seveda plačano – v enem letu je šlo 450 tisoč evrov prav za zdravniško odločanje o nečem, kar so si sami napisali že v zakon, natančneje v pravilniku in še večkrat je plačano, če je odločba zavrnjena in se starši pritožijo. Dodaten absurd je, da morajo starši otrok z diagnozo kot je Downov sindrom – vsako leto znova vlagati prošnjo, čakati odločitev komisije, prilagati fascikle zdravniških izvidov, odpustnice …čeprav to ni diagnoza, ki bi se lahko kdaj koli čudežno pozdravila ali izginila. Žal. Je pa to diagnoza, ki ji pripada ogromno zdravstvenih težav.
Odločba je edini uradni dokument, ki ga starš ima, s katerim dokazuje, da je njegov otrok drugačen od povprečja.
Absurd: Zdravniki v komisiji vsako leto odločajo o diagnozi, ki se ne more spremeniti. So pa vsakič plačani – še bolj, če zavrnejo in se starši pritožijo.
Otroci s posebnimi potrebami so opredeljeni v pravilniku, katerega del je seznam bolezni in kroničnih stanj. Ta dokument je podlaga za odločbo – ki pa je obenem tudi edini dokument, s katerim lahko uradno dokazujejo, da je ta otrok drugačen. A zatakne se s seznamom, na katerega so pred leti sicer dodali Downov sindrom, a samo pod pogojem, da ima otrok vsaj zmerno motnjo v razvoju, pa še to želijo zdravniki o tem odločati vsako leto. Le zakaj bi o tem odločali vsako leto? In zakaj mora imeti opredeljeno vsaj zmerno motnjo – če pa je že samo čakalna doba za pregled skoraj dve leti.
| Država bi privarčevala – otroci bi dobili več, starši se rešili birokracije, manj dela bi imeli na Centrih za socialno delo, le zdravniška komisija bi dobila manj!
Iniciativa staršev otrok z Downovim sindromom je ministrstvu poslala predlog, da odločbo staršem o negi otroka s posebnimi potrebami dodelijo do 18. leta, saj ta diagnoza ostane za vedno. To ni po godu zdravniški komisiji, saj tako ne bodo o tem odločali vsako leto – kar pomeni, da bo manj odločanj in manj plačanih sej komisije. |
Blagor tistim, ki ne razumete povsem o čem je govora.
Otrokom namreč na psiholoških pregledih opredelijo stopnjo motnje. In, po mnenju zdravniške komisije, očitno blažja motnja v razvoju, ni dovolj velika težava, da bi otroka z Downovim sindromom opredelili kot otroka s posebnimi potrebami. Še dodatna težava pa je pri mlajših otrocih, kjer psihološke ocene sploh še ni mogoče izvesti, ali pa starši nanjo čakajo v letih in ne mesecih, zato jim odločba, kljub sindromu in vseh pridruženih težavah ne pripada. Izpadejo – glede na papirje je njihov otrok »normalen«, vse ostale težave jih ne zanimajo. Medtem pa paket zdravnikov v zdravniški komisiji pod vodstvom predsednice Nataše Bratina iz UKC Ljubljana za odločanje o nečem, kar je logično in že zapisano na krvnem izvidu, v žepe pobaše skoraj pol milijona evrov.
Namesto, da bi kazali svetu, kako so tudi drugačni otroci čudoviti, se morajo boriti, da bi dokazali njihove pomanjkljivosti
Pa poglejmo. Otroci z Downovim sindromom so čudoviti. To je dejstvo in starši se venomer borijo, da bi jim omogočili čimbolj normalno življenje. A bodimo realni – žal k temu spada še kup drugih, neprijetnih dejstev in težav. Kot pove razvojna pediatrinja Romana Hudomalj Virant: »Otroci z Downovim sindromom morajo biti razvojno podprti na vseh področjih, saj z rastjo izkazujejo večje ali manjše razvojne primanjkljaje, ki jih skupaj s starši poskušamo premagati ali vsaj omiliti z različnimi obravnavami.« Vsi, še doda, pa potrebujejo intenziven nadzor in podporo. Poleg razvojno nevroloških primanjkljajev se osebe z DS srečujejo z vrsto zdravstvenih težav. Hudomaljeva izpostavi prirojene srčne napake, prirojene zapore črevesja, motnje v delovanju imunskega sistema, težave s sluhom, vidom, ortopedske težave, nizka rast, različne psihološke težave … »Vsa ta stanja, vsak po sebi, zahtevajo redne obravnave pri različnih specialistih, dietno prehrano, ortopedske pripomočke ali vsaj ustrezno obutev, ustrezna očala …«
Strokovnega zdravstvenega kadra – specialnih logopedov, nevrofizioterapevtov … ni dovolj in tako otroci ne dobijo primerne obravnave. Večkrat mesečno se poslužujejo samoplačniških terapij, da bi svojim otrokom omogočili čim bolj dostojno življenje. Seveda pa vse to stane.
Zdravniška komisija ne želi javnosti odgovoriti, zakaj vsako leto odločajo o nečem, kar bo ostalo za vedno!?
Če si zdravniška komisija, katere predsednica je zdravnica Nataša Bratina, njeni člani pa še Simona Avčin, Štefan Blazina in Nataša Uranker praktično sama sebi napiše seznam bolezni, zakaj je potem potrebno še dodatno odločanje na sejah? Zakaj pri diagnozi, ki ni ozdravljiva odločanje vsako leto? Odgovor smo iskali pri komisiji in na UKC Ljubljana, ampak na naša vprašanja o vsakoletnem odločanju za diagnoze, kjer ozdravitve ni, ne predsednica Bratina ne UKC Ljubljana, ne želijo odgovoriti.
Zadnjo bo rekel minister, ki so ga starši že pozvali na srečanje, kjer bi mu pojasnili situacijo
Trenutno je nov seznam bolezni in kroničnih stanj v medresorskem usklajevanju, so nam povedali na delovnem ministrstvu. Neuradno je slišati, da zdravniška komisija predloga staršev otrok z Downovim sindromom, Društva Downov sindrom in vseh pridruženih zdravniških mnenj, ki vsakodnevno delajo z otroki z omenjeno diagnozo, ni upoštevala. Zadnjo bo rekel minister Luka Mesec, ki bo s podpisom seznama pripravljenega s strani ignorantskih zdravnikov, ki niso prisluhnili niti enemu staršu, ne društvu, sprejel odločitev za najbolj ranljive – s tem pa odločil ali bo denar namenil zdravnikom za njihovo odločanje ali raje staršem otrok s posebnimi potrebami, ki to krvavo potrebujejo.
