04. 03. 2022

Danes in jutri se lahko oblečete v rdeče, obesite rdeč balon na svoj balkon ali pa se sprehodite po poti rdečih balonov od trboveljske občine do Delavskega doma Trbovlje (DDT) ali si pogledate razstavo naslikanih balonov na oknih Knjižnice Toneta Seliškarja in v avli DDT. S tem boste pokazali podporo in solidarnost z otroki s posebnimi potrebami in redkimi boleznimi. V Trbovljah je ob podpori društva TNM pobudnica dogodka Katja Barlič, mama 15-letne Ele, edine pri nas s Pallister-Killianovim sindromom. 

Se je kaj spremenil odnos družbe do otrok s posebnimi potrebami, odkar pripravljate Rdeče balone?

Glede samega pohoda z rdečimi baloni so ljudje že toliko navajeni, da kličejo in sprašujejo, kdaj in kje bo se bo odvijal. Kar se tiče same sprejetosti otrok s posebnimi potrebami, pa se mi zdi, da tudi se opazi napredek. Lani v okviru Rdečih balonov nismo naredili čisto nič, letos pa smo se odločili, da bomo ljudi spet spomnili, da so ti naši otroci še vedno tukaj. V času epidemije so bili namreč naši otroci kar malo odrinjeni, šole so bile zaprte, težko so prišli do nujno potrebnih obravnav in terapij, kar se je pri otrocih zelo poznalo. 

Ali glede tega pričakujete, da se bo zgodilo kaj, s čimer bi lahko zamujeno nadoknadili?

Zamujeno se bo težko popravilo, bi si pa želela, da bo v prihodnje zanje bolje poskrbljeno in da do takšnih situacij, kot je bila v času epidemije, ne bi več prihajalo. Sicer so starši s pomočjo ustavnega sodišča dosegli, da so se šole odprle, ampak to zavedanje, da naši otroci rabijo rutino, terapije in posebno obravnavo, se mi zdi, da še vedno manjka, je pa res pomembno. 

Kaj bi položili na srce staršem, ki se šele soočajo s tem, da se jim je rodil otrok s posebnimi potrebami?

Na tem področju je še vedno velik primanjkljaj. Občutila sem ga že jaz pred 15 leti, ker nimaš nikogar, ki bi ti kaj povedal ali te kam usmeril in se moraš sam znajti. Se mi zdi, da je še vedno tako, vsaj kar zadeva pravice, ki ti pripadajo z otrokom s posebnimi potrebami. Opažam, da jih staršem nihče ne predstavi.

Pri nas se je sicer Ela rodila kot “zdrav” otrok in smo šele kasneje izvedeli za diagnozo, marsikatera mama pa se s tem sooči že v porodnišnici in je to zelo težko, tako da je v takih primerih dobro zagotoviti tudi psihološko pomoč. Takšna podpora na državni ravni zagotovo manjka in to bi lahko bilo urejeno tako, da bi se starši imeli na koga obrniti. 

Se torej starši v največji meri spodbujate med sabo, je to včasih tudi naporno?

Obstajajo društva, kot je Sožitje, društvo za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju, tudi sama sem bila včlanjena vanj, ampak se tam nisem našla. Otroci takrat včlanjenih mam so bili starejši od 20 let, jaz pa sem bila v tem še nova in nisem našla prave povezave v društvu. 

Imam pa preko spleta stik s starši, ki imajo otroke z istim sindromom, kot ga ima Ela, ker je bolezen le malo bolj specifična, in si tako lahko pomagamo.

Ste se skozi leta privadili načina življenja, ki ste ga dobili z Elo?

Ko že mislim, da sem se, pride čisto nekaj novega, kar te spet vrže s tira. Težko si je predstavljati življenje z otrokom s posebnimi potrebami, če sam nisi v takšni situaciji. Vedno so novi izzivi, ko mine eno obdobje, pride drugo, pri nas na primer je aktualna puberteta, tako se vedno nekaj dogaja. Se pa res pozna, da je v času zaprtih šol našim otrokom resnično manjkala rutina. Nanje namreč ogromno vpliva že en teden počitnic. Seveda jih morajo imeti, ampak vpliva pa to vseeno nanje bolj, kot bi si mislili. 

Česa bi si v prihodnje želeli kot starš otroka s posebnimi potrebami?

Dobro bi bilo, če bi bila na voljo kakšna pomoč staršem v smislu, da bi jih kdaj razbremenili. Prevečkrat prihaja do izgorelosti, ker življenje z otrokom s posebnimi potrebami je zelo naporno. So tudi mame, ki imajo več otrok, morda dva otroka s posebnimi potrebami ali pa so samohranilke, in je to resnično ne le fizično, temveč tudi psihično zelo naporno. Če bi država ponudila kakšno pomoč in podporo na tem področju, bi bilo res zelo lepo. 

SORODNI ČLANKI:

Ko se življenje obrne na glavo