22. 03. 2023

Ali se izpostaviti ali ne je pogosto dilema staršev otrok s posebnimi potrebami. Če se ne izpostaviš, si prepuščen sam sebi. Če se, pa imaš vsaj možnost kaj spremeniti, a po drugi strani odpreš vrata doma, se odpreš tudi za kritiziranje in izpostaviš ne le sebe, temveč tudi svoje otroke.

Katja Barlič mamica 16-letne Ele se je po tehtnem premisleku odločila, da lahko s svojim osveščanjem naredi več dobrega kot slabega. »Vendar, če sem želela svet osveščati o sindromu, ki je mimogrede tako redek, da je Ela še vedno edina v Sloveniji s to diagnozo, sem članke morala opremiti z njenimi fotografijami. Dejstvo je, da nihče ne bo bral o nekem sindromu, ki ga ima neka deklica, če ta deklica nima imena in obraza. In ravno zaradi teh člankov in spletne strani, ki sem jo takrat naredila, se je glas o sindromu Pallister Killian širil tudi med zdravstvenimi delavci. Našla pa me je tudi mamica deklice iz Hrvaške, kolikor mi je znano, tudi edina s PKS v svoji državi. Sam pohod pa se mi zdi krasna priložnost, da se starši o redkih boleznih in posebnih potrebah pogovarjajo s svojimi otroki. Da jih pripeljejo na pohod, kjer imajo priložnost spoznati te naše posebne otroke, da stremo predsodke in se znebimo strahu pred neznanim.«

Od male deklice je zdaj Ela postala najstnica, družina se je tudi povečala. Kako zdaj poteka vaše življenje? Recimo Ela bi morala biti srednješolka, kako potekajo programi za takšno starost?

Ela obiskuje posebni program vzgoje in izobraževanja, kjer šolanje poteka do 26. leta, nato se lahko vključi v VDC. Lansko leto, priznam, ni bilo lahko spremljati objav o valeti, vedoč, da bi mogla tudi Ela izbirati obleko in čevlje za zaključek osnovne šole. Takšni trenutki so še vedno težki.

Kakšni so občutki, ko se sprehodiš po mest z rdečimi baloni?

Katja in David sta starša 16-letni Eli in prvošolcu Tinetu.

Sprehoditi se po Trbovljah z rdečimi baloni je nepopisno lepo. Zaradi ljudi, ki jim je mar, ki pridejo podpreti naše posebne otroke, naše delo. Vsako leto je več sodelujočih, več ljudi vpetih v ta projekt. Lansko leto smo uspeli vključiti vse trboveljske osnovne šole, vrtec, hrastniško osnovno šolo, OŠ dr. Slavka Gruma Zagorje, različna društva in organizacije po Zasavju. Letos smo zelo veseli, da se nam pridružujejo tudi trboveljski srednješolci. Letošnje aktivnosti smo raztegnili kar na 3 dni in sicer bo v četrtek v DDT plesno literarna pravljična urica za starejše skupine Vrtca Trbovlje, ter prvo triado trboveljskih šolarjev, v organizaciji VDC Zasavje, Knjižnice Toneta Seliškarja in Glasbene šole Trbovlje. Eno od predstav so že izvedli v torek, na OŠ dr. Slavka Gruma v Zagorju.

Šolarji in predšolski otroci pa se bodo v petek z rdečimi baloni sprehodili po Trbovljah, po Zagorju in Hrastniku in tako ozaveščali o redkih bolezni, vsak v svojem kraju pa bodo svojim županom predali rdeč balon, v imenu posebnih otrok.

Pohod je tudi odlična priložnost, da lahko glasno izpostavim probleme, s katerimi se soočamo starši posebnih otrok. Ko bo pohoda konec, ko odidemo vsak na svoj dom, starši spet ostanemo sami. Sami se moramo znajti glede varstva naših otrok med počitnicami, o kakšnem krajšem oddihu, ko bi lahko otroka dali v varstvo, pa lahko le sanjamo. Z možem nisva starša le posebnemu otroku, temveč tudi zdravemu prvošolčku, ki prav tako potrebuje najino pozornost, najin čas in vsi skupaj potrebujemo čas zase, kakšen vikend oddih, da lahko gremo na kakšen izlet, kot vsaka običajna družina.

Letos je sicer že kazalo na izboljšanje na tem področju, saj naj bi po zakonu o osebni asistenci iskali možnosti in rešitve za osebnega asistenta tudi za otroke pred dopolnjenim 18. letom. Osebni asistent namreč pripada le otrokom, ki so starejši od 18. let, pred tem pa smo starši prepuščeni sami sebi. In pravzaprav nihče zares ne more razumeti, kakšne stiske doživljamo ob tem, kako zelo prisotna je izgorelost staršev otrok s posebnimi potrebami. Sredstva, ki bi omogočila osebnega asistenta še ne polnoletnim otrokom, se seveda niso našla, stiska staršev pa se tako povečuje. Tako iščemo možnosti varstva v družinskem krogu ali se znajdemo drugače. Žal tako v nedogled ne gre in menim, da bi država morala poskrbeti za starše oz. otroke, ki niso v institucioniranem varstvu, saj konec koncev državo stanejo manj, če se njihovo šolanje izvaja v bližini doma, na dnevni bazi.

Tudi šolske počitnice so velik problem staršev, kjer sta zaposlena oba. Varstva ni.

Lahko bi se sicer odločila zapustiti trg dela, vendar sem se odločila le za polovični delovnik, varstvo med počitnicami pa tako ostaja problem še naprej. V juliju Elina šola sicer zagotavlja varstvo za otroke, katerih oba starša delata, vendar sem mnenja, da je potrebno razbremeniti tudi starše, ki v celoti koristijo delno plačilo za izgubljeni dohodek, še posebno za enostarševske družine, kjer so stiske in obremenitve še večje. Včasih bi želela kakšnega od ministrov, ki odloča o sredstvih namenjenih osebnim asistentom povabiti, da pride in preživi dan z družino otroka, ki ima zmerno do težjo motnjo v duševnem razvoju in ni gibalno oviran. Če namreč kdo misli, da je najtežje skrbeti za gibalno oviranega otroka, ki ga moraš umiti, zamenjati plenico, ga obleči, nahraniti, ga dvigovati, se moti. Z možem delava z Elo vse to, pa je ne moreva posaditi v voziček in iti z njo na sprehod ali jo pustiti pol ure v vozičku. Tak otrok potrebuje stalen nadzor in postalo je praktično nemogoče iti z njo na kakšen izlet ali na dopust.

“Včasih bi želela kakšnega od ministrov, ki odloča o sredstvih namenjenih osebnim asistentom povabiti, da pride in preživi dan z družino otroka, ki ima zmerno do težjo motnjo v duševnem razvoju in ni gibalno oviran.”

Tako še enkrat glasno povem, pravi Katja, razbremenitve staršev otrok s posebnimi potrebami so potrebne takoj, ne ko in če se bodo našla sredstva. Pravijo, da je pravo merilo družbe v tem, kako poskrbi za najšibkejše.

Katja Barlič: Ko že misliš, da si se privadil, pride čisto nekaj novega, kar te spet vrže s tira.