21. 03. 2023

Ko družina dobi otroka, ki je malo drugačen – se obrne svet. Poruši se predstava življenja kot so ga imeli in zidak za zidakom se potem postavlja v neko novo stanje. Pazi to! Nihče pa ne pove, da namesto hiše lahko zgradiš vilo.

Oh, kako so mi šli na živce, tisti, ki so mi rekli, da je tako že moralo biti in da bo vse v redu. Pa, da je »tak otrok« blagoslov in bla bla bla …To zadnje je vse kar sem jaz slišala. Kaj pa oni vedo. Lahko je govoriti, ampak oni gredo na koncu domov, jaz pa ostanem …Veliko sem iskala razloge, zakaj se je to zgodilo – je to kazen za kakšno neumnost, ki sem jo ušpičila?

Med vsem tem pa je življenje šlo naprej. Odločila sem se, da zaradi dodatnega kromosoma ne bomo na slabšem, ampak bomo na boljšem. Pika. In, ko sem začela razmišljati v tej smeri, je začelo tudi pihati v drugo smer.

»Kot vrečo krompirja smo ga vlačili«

Tristana, danes 7-letnega dečka, smo peljali povsod, »kot vrečo krompirja smo ga vlačili« sem se pogosto pošalila. Zato, da bi ga videli in spoznali, da tudi dodaten kromosom ni noben bav bav. Izkoristili smo vsako priložnost za zabavo, za počitnice in za lepe dogodivščine. Pa se nam je tudi vedno kaj pripetilo, veliko dobrega in tudi dosti slabega. Veliko smo potovali in velikokrat smo morali obiskati urgenco v tujini. Pa da ne bo pomote – ne le zaradi Tristana – enkrat zame, drugič za Benjamina (našega 11-letnika). Le Srečko (še) ni naredil kljukice. Pa zato nismo obupali, niti si nismo pokvarili dopusta. To je bila le ena zgodba več (ki je čez nekaj mesecev postala celo smešna).

Že sem pisala o tem, kako so v drugih državah mnogo bolj odprti za otroke s posebnimi potrebami. Tristana objemajo, pogosto na njegov račun dobimo kakšen obrok zastonj ali pijačo, kakšno čokolado tudi že igračke. Pri nas je recimo le enkrat v lokalu v Ljubljani dobil gratis čokoladico. Moram pa priznati, da gre v zadnjih letih na boljše. Ljudje so vse bolj odprti in prijazni. Vse manj začudenih pogledov in vse več nasmeškov je namenjenih njemu in tudi vse več prijaznih besed.

Še vedno se najde kdo, ki se boji

Fotografija, ki pove več kot 1000 besed.

Še vedno se najde kdo, ki se boji, kako takšen otrok reagira ali kako se bom odzvala jaz kot njegova mama. Mah, nobene panike. Mi smo vsi ful kul in vedno lahko pristopite do nas. Tudi kaj vprašate. Ne tako dolgo nazaj sem imela obisk prijateljice, ki je pripeljala nečakinjo. Pa je ta vprašala: »Zakaj pa je on tako čuden?« In je prijateljica ogorčeno skočila vmes …pa sem jo ustavila. Deklica je bila iskrena in radovedna. Zdaj pa je na strani odraslih, kaj bomo storili. Prva stvar – nobenega ogorčenja ali vzdihovanja. Nasmejala sem se in ji na hitro napletla zgodbico o posebnih otrocih, ki pri rojstvu dobijo dodaten kromosom in imajo zato bolj poševne oči, manjši nosek in še nekaj drugih na oko vidnih drugačnosti. Takšni otroci pa imajo tudi super moč. Njihovo srce ima nadnaravno energijo, zaradi katere zlobno spreminjajo v dobro.  Pa se je z nasmeškom šla naprej igrat.

Pri vseh nasvetih – in teh je bilo res veliko – mi nikoli nihče ni povedal, da bom prišla do točke, kjer sem danes.

Tristan in Benjamin.

Le tisti, ki imajo otroka s posebnimi potrebami lahko razumejo, kaj takšni starši doživljamo. Pa še to vsak po svoje. Pri vseh nasvetih – in teh je bilo res veliko – mi nikoli nihče ni povedal, da bom prišla do točke, kjer sem danes. Da ne bom razmišljala »le zakaj ravno mi« in ne bom se žrla, kaj bi lahko naredila drugače. Danes lahko ponosno povem, da sem več kot navdušena da je Tristan del naše družine. Če mi je šlo pred nekaj leti še blazno na živce, ko je kdo kaj podobnega rekel in me je imelo, da bi ga kar na gobec. No, zdaj lahko kar sama sebe.

Spremenil je mene – pa mene spremeniti ni šala mala. Prepričana sem, da imava z možem, ki je obenem tudi moj najboljši prijatelj, odnos kot ga ima le malokdo, naša družina pa je ena najbogatejših. Benjamin (naš 11-letnik) je postal pravi fant od fare in vedno bo priskočil na pomoč.

Naša družina je dobila super moč in prisežem – zlobno spreminjamo v dobro.

Urednica portala ZON.si,

Neža Š. Grmšek

MOJA ZGODBA: K vragu s takšnimi!