-- OGLAŠEVANJE --

14 let po diagnozi je Trboveljčanka Ela še vedno edina v Sloveniji

-- OGLAŠEVANJE --

Pred sedemnajstimi leti, ko se je, sredi hladnega februarskega dneva rodila, je bila Ela zdrava deklica, težka skoraj 4 kilograme in glasna, kot da bi hotela opozoriti nase, da je tukaj, zdaj.

In opozorila je, vsak dan znova.

Mamica Katja obkrožena z Trboveljčankami, ki vsako leto podprejo rdeče balone.

Po slabem letu se je izkazalo, da mogoče pa le ni povsem zdrava, da ima primanjkljaje na nekaterih področjih, da se ne razvija tako kot ostali otroci. Po vseh pregledih in preiskavah, so, verjetno povsem naključno, dobili diagnozo. Diagnozo, ki je namesto odgovorov, dala le še več vprašanj. »V roke sem dobila zajeten kup strokovne literature v angleškem jeziku, svetovni splet pa ni podal niti enega samega zadetka v slovenščini,« se spominja Katja Barlič mamica najstnice Ele in doda: »Medtem, ko sem se ukvarjala z dejstvom, da bom svojo hči morala učiti o svetu, nisem niti slutila, da bom dejansko svet učila o njej.«

Ela je še vedno edina v Sloveniji, ki ima tetrasomijo 12. kromosoma

Ela obiskuje OŠ dr. Slavka Gruma, kjer je letos dobesedno zacvetela, poročata starša. Že od vsega začetka šolo obiskuje z veseljem, a se po nekaj težkih letih veselijo spodbudnih novic in z upanjem zrejo v prihodnost. Življenje s posebnim otrokom, ki ima težjo motnjo v duševnem razvoju, ter poleg redke bolezni še avtizem, je namreč izredno težko. »Če drži, da je za vzgojo otroka potrebna cela vas, potem ne vem, kako opredeliti pomoč pri otroku s posebnimi potrebami.«

O izgorelosti staršev otrok s posebnimi potrebami običajno ne govorimo

Nemalokrat starši ostanejo sami, morda zgolj s kakšno babico ali dedkom, ki priskoči na pomoč. Nihče namreč ne skrbi za skrbnike, torej starše teh otrok. Izgorelost staršev otrok s posebnimi potrebami je nekaj o čemer ne govorimo, pa bi morali, ker se dogaja. Letošnje sporočilo pohoda nosi naslov Pomagam družini. Vabimo sorodnike, prijatelje in znance, da skočijo na pomoč po svojih močeh. Peljejo posebnega otroka na sprehod ali mamo na mirno kavo, sorojenca pa v kino.

Sobota, 2. 3. 2024 bo v Trbovljah obarvana v barvo ljubezni, sprejemanja in povezovanja. S pohodom po mestu, bodo udeleženci pohoda z rdečimi baloni, tudi tokrat opozarjali na redke bolezni, ki večinoma prizadenejo otroke. Letošnji slogan dneva redkih bolezni je Močni! Ponosni! Številni! Slogan poudarja nezavedanje družbe o deležu oseb z redkimi boleznimi in pomena dobre obravnave za njihovo polno življenje.

Povezali bodo šole in vrtce v vseh zasavskih občinah – naj govorijo o redkih boleznih, naj spoznajo drugačnost

Rdeči baloni

V ta namen so v Trbovljah ustanovili Humanitarno društvo Baloni za Elo, katerega primarna naloga bo opozarjanje na redke bolezni ter na sprejemanje in vključevanje otrok in odraslih s posebnimi potrebami. V sklopu letošnjih aktivnosti želijo povezati vse šole in vrtce, ne le v Trbovljah, temveč tudi v Zagorju in Hrastniku. Nekateri so se že odzvali našemu vabilu, vse pa vabimo, da dogodek izkoristijo predvsem kot iztočnico za pogovore o drugačnosti in vključevanju otrok s posebnimi potrebami.

Tudi letos bo za trboveljsko prvo triado in otroke, ki so vključeni v Vrtec Trbovlje v Delavskem domu glasbeno plesna predstava Gospa Marija, v izvedbi Glasbene šole Trbovlje, Varstveno delovnega centra Zasavje in Knjižnice Toneta Seliškarja. Predstavo bodo v malce okrnjeni, zaradi prostorske stiske, zasedbi izvedli tudi za učence Osnovne šole dr. Slavka Gruma v Zagorju.

Ko se življenje obrne na glavo

Deli s prijatelji

-- OGLAŠEVANJE --

Najbolj brano

-- OGLAŠEVANJE --

-- OGLAŠEVANJE --
-- OGLAŠEVANJE --
-- OGLAŠEVANJE --

Preberite tudi

Zdaj lahko predlagate bodoče nagrajence

Priznanja Občine Zagorje ob Savi se ob avgustovskem občinskem prazniku podeljujejo posameznikom, podjetjem, zavodom, organizacijam ter društvom, ki so s svojim delom pomembno prispevali...
-- OGLAŠEVANJE --