Aktualno
“Včasih čez dan, včasih pa ponoči pride tisti grozni občutek …”
Že skoraj 10 let bo zdaj, ko vsako leto napišem nekaj o našem življenju in kako je živeti z otrokom, ki ima en kromosom več. Ponavadi sem pisala kar točno
30. 03. 2026
Aktualno
Srce te boli in se ti sesuva svet, ti pa moraš profesionalno odigrati svojo vlogo
Pisalo se je leto 2016 in ravno sem prišla domov iz porodnišnice. Milijon občutkov, saj se je v tem času odvijala moja osebna zgodba. Na zadnji dan v letu 2015
05. 02. 2026
Aktualno
Moja ZGODBA št. 632: “Besna sem bila, ko mi je kdo rekel, da sem rodila sončka”
Besna sem bila, ko mi je kdo rekel, da sem rodila sončka Dolgo je držala bolečina, strah, negotovost. Morda danes, če tako pomislim, od daleč – ni bilo tako dolgo.
21. 03. 2025
Aktualno
A se hecate? “Samo” Downov sindrom ni dovolj!
Pojasnimo – Downov sindrom je diagnoza, ki je večna. Osebe z dodatnim kromosomom imajo celo vrsto težav in vsako leto več pridruženih bolezni, ki ovirajo njihov razvoj in slabšajo kvaliteto
04. 12. 2024
Aktualno
Moja ZGODBA: To je bil dan, ko se nam je življenje obrnilo na glavo.
Redko mi zmanjka besed. Res redko. Na zadnji dan leta 2015 pa sem popolnoma obnemela. Tako velik cmok sem imela v grlu, da ko sem vzela v roke telefon, da
21. 03. 2024
Aktualno
Svinjarija: Zdravnikom vsako leto pol milijona €, da odločajo tudi o diagnozah, kjer ozdravitev ni mogoča. Otroke pa prikrajšajo za kup pravic in 100 evrov
Taisti zdravniki, ki v zakonu najprej napišejo seznam kroničnih bolezni in stanj otrok, ki jih opredeljuje kot otroke s posebnimi potrebami, te isti dodatno na sejah komisije še enkrat odločajo
14. 02. 2024