Otroci z Downovim sindromom so tisti, ki v družino prinesejo čisto druge vrednote. “Ne gledamo daleč v prihodnost, gremo iz dneva v dan. Ni nam pomembno, ali bo naš Noa znal računati do 100 ali do 1000 – trudimo pa se za male vsakodnevne zmage. Da zna samostojno v šolo, se voziti s kolesom, iti v trgovino po kakšno sladkarijo,” je na srečanju družin povedala mama 12-letnega Noe z Downovim sindromom Tijana Bušič iz Hrvaške.
Pravi navdih je 21-letna Ana Paula Kovačević, ki je dokončala 4-letno srednjo šolo in je danes zaposlena v Duty freeju na zagrebškem letališču. “Zelo rada opravljam svoje delo v trgovini na zagrebškem letališču. Moji sodelavci so res prijazni, med seboj si veliko pomagamo in se res dobro razumemo. Zelo sem vesela tudi, ko k nam v nakup pridejo moji prijatelji.” Ana Paula je prepričana, da so srečanja družin iz Slovenije in Hrvaške koristna in se že veseli novih. “Še bi se udeležila takšnih srečanj, če bi bili v tako lepem kraju.”
Dobre prakse – iz Hrvaške v Slovenijo in obratno
Tijana Bušić
Minulo soboto so Zavod ZON, Društvo Sožitje Hrastnik in Hrvatska zajednica za Down sindrom v Rimskih Toplicah gostili družine iz Hrvaške in Slovenije. Pripravili so namreč pilotni dogodek, na katerem so si strokovnjaki iz sodelujočih organizacij predali dobre prakse. A kar je bilo še pomembnejše izkušnje, nasvete in kot je povedala Tijana Bušič – vedenje, da niso sami, so si med seboj predali tudi starši.
Osnovne pravice otrok z Downovim sindromom v Sloveniji precej korakov za Hrvaško
Letošnja tema srečanja so bile izkušnje in pravice ob rojstvu otroka z Downovim sindromom (DS). “V Sloveniji se že leta trudimo otrokom z DS zagotoviti osnovne pravice in doseči, da bi starši takoj po diagnozi dobili dokument, torej podlago za uveljavljanje pravic. Žal nas politika ne sliši. Hrvaški partnerji in družine so nam predstavili, kako otroci z DS pri njih takoj po rojstvu dobijo uradni dokument, ki dokazuje diagnozo in pa tudi do skoraj 800 evrov dodatka za nego, z namenom, da plačajo terapevte, pomočnike – ki jih v javnem sistemu ni dovolj. Pri nas imamo le dodatek za nego v višini dobrih 100 ali 200 evrov, poleg tega otroci z DS, razen zdravniških izvidov, sploh nimajo uradnega dokumenta o svoji diagnozi,” je realno sliko predstavila direktorica Zavoda ZON.si Neža Šabanovič Grmšek, sicer tudi sama mama 9-letnega Tristana z Downovim sindromom.
Poučno, a hkrati zabavno
Poleg izmenjave dobrih praks so imele družine možnost sodelovati v zabavnih, ustvarjalnih, poučnih delavnicah, medtem pa so partnerji naredili še korak dlje. “Ugotovili smo, da so takšna srečanja v smislu izmenjave izkušenj staršev in dobrih praks partnerjev resnično dobrodošla. Želimo si in delali bomo na tem, da bi dogodek postal tradicionalen in še večji, saj je tem, o katerih bi lahko spregovorili, še ogromno,” je poudarila vodja projekta Maruša Mohar, zaposlena v Zavodu ZON.si. Partnerji bodo zdaj ustvarili dokument dobrih praks iz obeh držav in raziskali, kako bi jih lahko prenesli in realizirali v partnerski državi. Srečanje so v nedeljo zaključili z okroglo mizo, kjer so podali bistvene razlike in možnosti prenosa dobrih praks iz Hrvaške v Slovenijo.
Fotogalerija:
Financirano s strani Evropske unije. Vsebina strani, izražena stališča in mnenja so zgolj stališča in mnenja avtorja(-ev) in ni nujno, da odražajo stališča in mnenja Evropske unije ali Evropske izvajalske agencije za izobraževanje in kulturo (EACEA). Zanje ne moreta biti odgovorna niti Evropska unija niti EACEA.
