Že skoraj 10 let bo zdaj, ko vsako leto napišem nekaj o našem življenju in kako je živeti z otrokom, ki ima en kromosom več. Ponavadi sem pisala kar točno na 21. marec, ko je dan Downovega sindroma. Letos pa ne. Vsega se je toliko nakopičilo, da mi enostavno ni šinilo v glavo, da bi se usedla in izlila misli. Pa saj ni važno. Naše dogodivščine se odvijajo 365 dni na leto in 24 ur na dan, ne le takrat, ko vsi govorijo o Downovem sindromu.
Operacija iz danes na jutri
Po dveh in pol letih čakanja (ja tako je pri nas) so Tristana poklicali na operacijo. V četrtek poklicali, v petek že hitimo v Ljubljano. Na hitro vse odpovedati, kar je možno prestaviti. V ušesu ima luknjico in holesteatom. To je tumor, a ne v tradicionalnem smislu. To je destruktivna in nenormalna rast kožnih celic. U glavnem zoprna tvorba, ki povzroča velike težave in se je Tristanu že pošteno “zagnezdila” v glavo. Toliko, da je naredila že škodo na kosteh in je bila potrebna rekonstrukcija najmanjše kosti v telesu. Uff, še zdaj, ko to pišem, me zmrazi.
Tisti, ki sledite mojim objava ali pa me osebno poznate, veste, da sem dokaj “skulirana” glede teh stvari. Mnoge mame jokajo in stokajo že, ko otroku izpulijo mlečni zob. Pri nas ni niti približno tako. In tudi tokrat nismo paničarili, čeprav operacija na glavi in v ušesu nikakor ni mala šala. Verjela sem, da se bo vse uredilo. Prepričana sem bila, da bo vse ok. Skoraj ves čas.
Razen … včasih čez dan, včasih pa ponoči pride tisti grozni občutek, ko te kar oblije. Ko se ti v glavi odvrti, kaj vse lahko gre narobe. Ko vidiš bele halje, ko naštevaš zaplete, ki so možni pri operaciji, ko delaš scenarije – kaj pa če … Strašno! To so trenutki, ki jih ne privoščim nobenemu staršu. Pa naj se še toliko trudiš, da ne bi razmišljal, ne gre. Žal predobro poznam občutek, ko se ti v momentu sesuje svet. In tako me je strah, da bi spet prišla na tisto točko, da se včasih bojim verjeti. Verjeti v dobro in v to, da bo vse ok. Ker, kaj pa če …
Sama sebe oviram z: Kaj pa, če …?
Okoli sebe imamo veliko dobrih ljudi. Takšnih, ki nam dajejo občutek, da nismo sami. Takšnih, ki z lepo mislijo, prijaznim SMS-om ali povabilom na kavo dajo v pravih trenutkih vedeti, da so blizu. Takšnih, ki pošljejo poljubčke Tristanu in takšnih, ki me redno sprašujejo, kako je. Predvsem zato, da pokažejo da jim je mar. Sem jim iz srca hvaležna. Pa tudi takšne imamo, ki kljub vsemu kar se dogaja, mislijo samo nase in na svoje težave. Ja seveda, tudi teh je. Pa tudi to je ok. Pomembno je, da nas v “kaj pa če” trenutkih zamotijo.
Malo sem zašla. Tristan je operacijo prestal, luknjice od sedmih šivov na glavi se lepo celijo. Zatrdim lahko, da je bil pogumen kot lev in odločen kot bik. Mali je car! Ves čas sem (upam da) uspešno pred njim skrivala, da me stiska v želodcu, da se mi potijo dlani in da mi v ušesih kar zvoni. Pa pravi mali: “Mami, sej to ni n’č. Mal bom zaspal, pa to je to.” Oooo … Pa saj ne moreš verjeti. Kako vedno v pravem trenutku najde prave besede. Sledil je najmočnejši objem, ki je odnesel vse grde misli in strahove.
Od operacije je minilo kakšna dva tedna in kaj se dogaja v ušesu še čakamo. Ampak, vem da bo ok. Napovedi zdravnikov so zelo optimistične in takšne so tudi naše misli.
In, če mislite, da je to to, potem se motite.
Le dan pred telefonskim klicem, ki nas je izstrelili na operacijo v Ljubljano, smo bili v Mariboru, kjer so Tristana uspavali za slikanje z magnetom. Na nogi mu namreč raste – divja kost. To izgleda tako kot še eno koleno zraven. Sreča je vsekakor ta, da ga ne boli in ne ovira pri gibanju. Za zdaj. Sledi dogovor z ortopedom o operaciji in nadaljnjem “tretmaju” tega pojava. Pa, da bi vsaj s tem končali naše diagnoze. Nop, tudi še ne. Že več kot pol leta čakamo na pregled pri okulistu – v ambulanti za rizične otroke, ker se je Tristanu poslabšal vid ali pa se mu je spremenila dioptrija. U glavnem nekaj se dogaja. Pri tem pa potegnem črto, bi marsikdo rekel. Tudi mi bi jo, z veseljem. Pa ne gre to kar tako. Niti se mi ne da naštevati, katere specialiste imamo še odprte in, kaj vse nas še čaka. Niti to ni bil moj namen.
Ta zapis sem želela nameniti vsem staršem, ki imajo otroka z izzivi. Pa ne govorim o izzivih, kot so, da ne je brokolija in da ima dolg jezik. To besedilo je namenjeno staršem, ki obisk bolnišnice z otrokom obravnavajo enako kot obisk supermarketa (ne, ker je tako fajn, ampak ker je tako pogosto). Pa takšnim, ki ste na Googlu že doktorirali iz vseh latinskih izrazov za diagnoze naših otrok (ne, ker nimate kaj početi, ampak ker želite razumeti in pomagati). Vsem staršem, ki pri nekaj diagnozah ne veste več, s katero bi se najprej ukvarjali. Tistim, ki vas skrbi, ali ste naredili dovolj in tistim, ki vas skrbi, ali ste kaj spregledali. Zaupajte občutkom in karkoli boste ali pa ne boste naredili je ok.
Vi imate to moč …
Tisti, ki se ne najdete v tej zgodbi. Nič hudega. Bodite hvaležni, da se ne. Morda pa pomislite, ali lahko kot zahvalo, kakšno uro na mesec podarite komu. Pa naj bo to prevoz starejšega soseda, izvedba delavnice v VDC Zasavje, branje zgodb v domu starejših ali pa peljite osebo s posebnimi potrebami na sladoled ali v kino. Čisto preprosta stvar, ki lahko nekomu (ali pa kar celi družini) polepša življenje. In vi imate to moč.
@downsyndromeboy3 Kaj si Tristan želi❓️ Preprosto, jasno in TO kar najbolj potrebujemo❤️🫶 #grmski #tristan #downsyndrome @Neža Šabanovič Grmše @Lucky @Benjamin
