21. 03. 2025

Besna sem bila, ko mi je kdo rekel, da sem rodila sončka

Dolgo je držala bolečina, strah, negotovost. Morda danes, če tako pomislim, od daleč – ni bilo tako dolgo. Takrat pa je bila minuta neskončna, dnevi so se vlekli in včasih sem samo čakala, da bom šla čimprej spat in izginila, pobegnila od realnosti – pa, če se zbudim ali pa ne. Nisem imela nagnjen h kakšnim drastičnim posegom v življenje, sem pa resnično bila na robu obupa. Svetla izjema, zaradi katerega sem vstala s prisiljenim nasmeškom, je bil Benjamin, moj prvi sin, moja velika ljubezen. Da bo kaj bolje, ni kazalo. Lahko je le še slabše, sem pesimistično verjela.

Besna sem bila, ko mi je kdo rekel, da sem rodila sončka, pa da je to blagoslov v družini in podobne traparije. Besa nisem pokazala, odvrnila sem s kakšnim vljudnostnim nasmeškom, saj vem, da nihče ni hotel nič slabega, ampak jeza je kar vrela v meni. Pa verjetno ne le zaradi izjav, ki so me zmotile. Verjetno je bila težava bolj v meni, malenkosti pa so le prilivale olje na ogenj.

Si slabič, če priznaš ali šele takrat postaneš človek?

In, čeprav sem vsaj tri desetletja živela v prepričanju, da mnenje enkrat imaš in pri tem vztrajaš – če ne si pač slabič. Lahko rečem, da me je ravno življenjska izkušnja naučila obratno. Vsak dan se učiš in nič ni narobe, če svoj pogled na svet spremeniš. Danes menim, da s tem ko priznaš svojo zmoto, takrat šele pokažeš da si človek. No, vsaj upam, da to velja, ker sama sem zmotila do neba in nazaj. In to tudi ponižno priznam.

Res me je razjezilo, da mi je kdo rekel kaj v smislu: “Zdaj bo vaše življenje še boljše,” ali pa “ti otroci so največja sreča,” in še cel kup podobnih neumnosti. Naj bo prvo kot prvo jasno – da to lahko reče samo in zgolj nekdo, ki takšno izkušnjo ima.  Drugi pa naj le trepljajo po rami in čim manj svetujejo in pametujejo.

No, pa da pojasnim, kam zdaj pelje vse to.

Jaz sem danes tista, ki bi jo Neža pred 9 leti pošteno počila po obrazu

Danes sem Neža, ki vedno jasno in glasno pove, da je Tristan prinesel v našo družino največ, kar bi kdorkoli lahko. Ne razumeti narobe. Ne veselijo nas vse diagnoze in težave, ki jih ima. Nismo veseli, da težko govori, da je hipoton, da ima motnjo v duševnem razvoju … nikakor! To nas frustrira, včasih norim od obupa, kako bi mu še pomagala. Seveda pa sledi ampak …

Ampak to, kar je prisotnost malega dečka z dodatnim kromosomom doprinesla moji družini. To ne more nihče drug in nič drugega. Kako sva se zaradi njega povezala z možem. Kako cenimo vsako minuto, ki jo preživimo kot družina. Kako jemljemo dan, ko smo vsi zdravi za fantastičen dan in ne kot en dan bližje penziji. Kako sva postala še boljša prijatelja z Benjaminom (starejši sin) in je ta postal velik vzornik nagajivemu 9-letniku (sploh pri bedarijah). Povsem drugače cenim svoje starše, pa tudi med prijatelji se je pokazalo, kdo je tisti pravi. Kaj vse lepega se mi je zgodilo, ko sem vzela kar imam in se namesto objokavanja preteklosti odločila za iskanje rešitev za prihodnost. Mnogo bolj srečna sem kot prej. Ok, ne samo srečna – zdaj znam pokati od veselja, ko se kaj lepega zgodi. In hormoni sreče niso šala mala. Poskusite!

Če to dovoliš, se ti začnejo dogajati čudovite stvari

Kako so mnogi, zaradi Tristana, do nas bolj prijazni. Kako nam odprejo vrata minutko pred zaprtjem – in to z nasmeškom. Pa, kako nam zanj na vlaku ne zaračunajo karte, pa nas zastonj spustijo v zabaviščni park, nam prinesejo lizike v gostilni, pa še in še. Prav zaradi njega smo spoznali celo četo neverjetnih ljudi, kjerkoli smo bili. Mali je, prisežem, kot človeško lepilo za medsebojne odnose. Jasno, tudi mi imamo kakšno slabo izkušnjo. Pa kaj potem! Iz nje se nekaj naučimo in gremo še boljši naprej. Ja, tako se soočamo s težavami.

Da ne bom predolga in vas utrujala s svojimi čustvenimi izlivi. Ki se jih mimogrede danes – to je tudi novost, ki je prišla s Tristanom – ne sramujem. Prej sem bila namreč ponosna ženska, ki jo nič ne gane. O, danes pa me – gane, prizadene, razjezi, užalosti … Pa to brez oklevanja tudi povem. Pač tako je. Samo človek sem in potrebovala sem eno zelo posebno bitje, da pride na Zemljo in me nauči živeti.

Hvala, ker sem vam lahko (že spet) povedala svojo zgodbo.

Urednica Neža Grmšek

P.s. Starši otrok z Downovim sindromom se že 2 leti borimo, da bi naše otroke brezpogojno uvrstili med otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, a se vedno ustavi na isti točki. Pri eni in isti zdravnici na UKC Ljubljana. Politiki so naši otroci nepomembni in očitno smo premajhno volilno telo, da bi nam prisluhnili. Ampak se ne damo. Danes sem vsebino posvetila dobrim stvarem, to pa omenim le toliko, da se ne pozabi. Več pa, zagotovo kmalu.