Ko smo prejeli diagnozo, težja oblika avtizma, je bil moj sin označen za doživljenjsko nesposobnega, začne pripovedovati svojo in sinovo zgodbo Trboveljčanka Katja Šergan Božič. Kaj vse sta prestala …
Označen za doživljenjsko nesposobnega
Dobili nismo nobenega pojasnila o tem, kaj je avtizem, niti o vzrokih zakaj naj bi nastal. Znali so povedati le to, da ni zdravljenja. Edina pomoč, ki mu je bila predpisana s strani našega zdravstva je bila specialno pedagoška obravnava, kateri pa, zaradi svojega težkega stanja, pomanjkanja pozornosti, očesnega kontakta in razumevanja, ni bil sposoben slediti. Kljub temu sem želela, da je obravnavan pri logopedu, kar je bila pravzaprav edina pomoč predpisana s strani našega zdravstva, ampak logopedinja v Zdravstvenem domu Trbovlje nas je gladko odbila, češ, da nima ne prostorov ne pripomočkov za delo z avtističnim otrokom.
Tako sem ostala sama …
Tako sem ostala sama, brez vsake pomoči našega zdravstva, vendar s trdnim prepričanjem, da bom pomagala svojemu sinu. Kmalu po prejeti diagnozi smo prvič pošiljali urin na Norveško in kmalu zatem uvajali specialno dieto brez glutena, caseina, soje in sladkorja, katere se držimo že 15 let!! Sledile so preiskave organskih kislin iz urina, blata in las, na podlagi česar nam je zdravnik iz inozemstva predpisal zdravljenja. Upanje, ki je bilo že skoraj umrlo, se je ponovno prebudilo, še posebej ob prvih napredkih in pozitivnih spremembah, ki so sledile po uvedeni terapiji.
Kljub vsem pozitivnim spremembam smo se še vedno spopadali s težkim vsakdanjikom, vsak dan je bila nova borba in ob koncu vsakega dneva, sva ponovno zmagala!! Te majhne, pa vendar tako pomembne zmage so mi vedno znova dajale moč, da sem premagovala vse prepreke in sinu nudila vse potrebno, preko svojih zmožnosti, tudi drage preiskave in dodatke, ki so bili samoplačniški. Z doniranimi sredstvi mu je bila omogočena prva operacija z izvornimi celicami, po kateri je izredno napredoval, žal pa napredki niso bili trajni in je potreboval nadaljnje zdravljenje.
Kristjan je z izdelovanjem origami izdelkov »zaslužil« za operacijo
Po prvi operaciji je začel poleg drugega tudi izdelovati Origami izdelke, ter plesti sovice in tako smo organizirali samostojne dobrodelne razstave, s katerimi si je sam zbiral sredstva za svoje nadaljnje zdravljenje. To je bilo pred 4-imi leti (2016) in v tem letu je bilo organiziranih kar 7 samostojnih razstav njegovih Origami izdelkov, pletenih šalov in sovic. Z zbranimi sredstvi (tudi s pomočjo Zasavskega dobrodelnega teka, ki se je v tem letu odvil zanj) smo mu lahko omogočili še 2 operaciji z izvornimi celicami (2016 in 2017). Tokrat so bili napredki trajni, saj smo s hkratno uporabo detoksikacijskega protokola RENS H poskrbeli, da se je iz njegovega organizma izplavil aluminij in ostale težke kovine, ki so uničevale njegove celice.
Za obisk zobozdravnika so ga morali uspavati!
Napredkom ni bilo konca, med največje dosežke si štejem tudi to, da sedaj lahko obiskujemo zobozdravnika (prej so ga morali za takšne posege uspavati, zob pa niso popravljali, ampak pulili!!). Ob vseh napredkih, ki jih je Kristian razvil (med drugim v sekundah sestavi Rubikovo kocko ali zmore zaigrati dolgo klavirsko skladbo Elise), pa je še vedno imel eno šibko področje, področje, na katerem je sicer napredoval, ampak še vseeno ne toliko, da bi bili s tem zadovoljni.
In končno, po 15-ih letih trdega dela, ko se je stanje z njim toliko izboljšalo, da je bil sposoben slediti specialno pedagoškemu delu, smo želeli izkoristiti tisto eno in edino, kar je imel možnost preko našega zdravstva: logopedske obravnave. Ampak, ko sem pediatrinjo prosila za napotnico, mi jo je odbila, češ, da moj sin tega ne rabi. Ker smo hkrati 1x letno obravnavani tudi pri zdravniku specialistu s Pediatrične klinike, nam je le ta napotnico odobril, ampak poglej ga zlomka, napotnice Zdravstveni dom v Trbovljah ni hotel sprejeti, češ da bi morala napotnica priti iz njihove razvojne ambulante, ter, da je sin že tako in tako prevelik (prestar) za takšne obravnave. Ker vem, da so otroci s posebnimi potrebami, v kolikor se šolajo, lahko v tej ambulanti obravnavani do svojega 26-ega leta, nisem popustila. Na koncu so ga le sprejeli, čeprav sem čutila nezadovoljstvo in izmikanje. Terapije, ki naj bi potekale vsaj 1x mesečno (kot je to običajna praksa pri otrocih s posebnimi potrebami), so bile predpisane na 2 meseca, ko naj bi dobili datum za naslednji termin, pa so nam rekli, da ga bomo dobili po pošti. Datum seveda ni prišel, naokoli sta bila cela 2 meseca, ko pa sem poklicala, so trdili, da je verjetno pošta nekaj zamočila. In ko sva danes, po skoraj 3 mesecih prišla ponovno na vrsto, sva izvedela, da je to najina zadnja obravnava. Z naslednjim mesecem naj bi začela delati nova logopedinja, ki naj bi naju sprejela, ampak potrebovala bova novo napotnico sinove pediatrinje. Ko sem zamišljeno pripomnila, da nam prvič pediatrinja ni hotela napisati napotnice in sva morala do Pediatrične klinike v Ljubljani, sva dobila odgovor, da je vse urejeno. Pediatrinja je seznanjena in nama bo napisala novo napotnico.
Se zdi, da to sploh ni mogoče …
Ko pa sva se danes popoldne zglasila pri sinovi pediatrinji, da nama napiše novo napotnico, sem doživela šok, kot ga že dolgo nisem. Pravzaprav je bil ta šok zelo blizu tistemu ob prejeti diagnozi in pojasnilu, da zdravljenje naših otrok ne obstaja. Pediatrinja je začela gledati njegove izvide, če ima sin kjerkoli vpisan predlog logopedskih obravnav. Ko sem ji pojasnila, da je imel logopedske obravnave predpisane že ob diagnozi, vendar ni bil sposoben slediti delu, mi je hladno odgovorila, da sedaj je pa že tako in tako prevelik in naj ne bi rabil takšnih obravnav. Poleg tega je dodala, naj nimam prevelikih pričakovanj, ker imam doživljenjsko prizadetega otroka.
Sprašujem se, kako je lahko človek, ki izjavi tako krute besede, pediater? Saj vendar ve, da se že več kot 15 let zelo uspešno borimo in dejansko dokazujemo, da premagujemo ovire, z majhnimi, vendar trdnimi koraki?! Ampak na moje presenečenje je sledil drugi šok, ko je pediatrinja izjavila, da se je njegovo stanje tako zelo izboljšalo, ker je pač zrasel. “Ali veste, da imamo vso podporo Pediatrične klinike, ki v svojih izvidih potrjuje napredke otroka na terapiji in terapijo priporoča tudi vnaprej?” jo vprašam… nakar mi posmehljivo zabrusi, da ni nič dokazanega. Kakšen dokaz še potrebujete? Moj otrok je dokaz, da je terapija uspešna in to je meni več kot dovolj!! Ob zahtevku za povračilo stroškov zdravljenja, ki je vedno znova zavrnjen s strani zavarovalnice se žalostno vedno znova zavem, da živimo v sistemu, v katerem nam ni mar za posameznika, za ljudi…v sistemu, kjer vlada denar…v sistemu, ki zanika vse možnosti napredkov naših otrok iz svojih sebičnih razlogov – da bi si lahko še bolj napolnili svoje žepe. Žalostno. Za mojega otroka in za vse prizadete.
»Za vse tiste, katerim bi se dalo pomagati…pa čeprav samo za milimeter, kajti ta milimeter zna biti naš svet!!«
Ravno tako, kot na primer logopedske obravnave za mojega sina, katere naj mu ne bi bile potrebne?! Sprašujem se, zakaj naj ne bi imela upanja v te terapije? Upanje je vendar tisto, ki nas drži pokonci…vedno znova… In dokler bom živela, bom upala… In dokler bom živela, se ne bom predala!! Že sedaj smo dosegli nemogoče, ne postavljam si več nobenih mej!! Res pa bi svet lahko bil veliko lepši, če bi ljudje, ki nam ne zmorejo/nočejo pomagati, vsaj ne nasprotovali temu kar počnemo in to na lastne stroške…če nam ti ljudje, ki za otroka ne naredijo popolnoma nič, ne bi jemali tako potrebnega upanja… Morda si je s tem olajšala svojo vest, pomagala nam vsekakor ni, je pa ponovno poskrbela, da bom vztrajala v svoji bitki in verjamem, da nam bo uspelo…kot nam je že tolikokrat do sedaj!!
»Dragi sin, življenje te je prikrajšalo za marsikaj, vendar si borec in skupaj bova še naprej premikala gore!! Hvaležna iz dna srca vsem, ki ste naju podpirali in enostavno vsem, ki razumete!! In kot že tolikokrat povedano, ljubezen premaga vse ovire!!« ❤️
Finančna sredstva niso dopuščala zamenjave, nam pojasni Marko Zaletel član društva, a razmere so se letos obrnile na bolje. Na pobudo rednih obiskovalcev priljubljene trboveljskega pohodniške točke, je stekla akcija za donatorski nakup opreme in tako so v lanskem letu Trboveljčani kupili kamero in vso potrebno opremo.