20. 03. 2019

Takole je. Tisti, ki ne veste, kdo se skriva za večino napisanih in objavljenih besedil na spletnem portalu ZON.si, naj se na hitro predstavim. Sem urednica Neža in danes bom (spet) ugrabila Zasavske onlajn novice.

Ok, da ne bo strahu, ne gre za terorističen spletni napad, ne bodo začeli skakati hrošči iz ekrana in vam pojedli tipkovnico. Le enkrat na leto si privoščim, da zasavski portal uporabim za čisto svoje zasebne namene. Dovolite mi, da pojasnim.

Ta zgodba se je začela pred tremi leti …

Vedno nas nekaj preseneti. Ko smo bili v Valenciji je Srečko v parku peljal Tristana lulat in sta se spotaknila, pa je z glavo malček priletel direktno v drevo. In seveda se je polulal v hlače. Da sploh ne omenim, da so nam na istem potovanju let za domov enostavno odpovedali.

Pred tremi leti je v našo družino prišel član številka štiri. Takrat dojenček Tristan, pri katerem so po nekaj dneh ugotovili, da ima nekaj več. Dodaten 21. kromosom, torej diagnoza Downov sindrom. Kako se nam je sesul svet in, kaj vse se je dogajalo sem že pisala lani in predlani, prav na ta dan, 21. marca, ko obeležujemo dan Downovega sindroma. In tako vsako leto izkoristim »veze« v medijih, da bi ljudem približala, kakšno je življenje z drugačnim otrokom in predvsem zato, da se drugačnosti ne bi bali.

Otroka, jasno, odraščata. Tristan je konec leta dopolnil že 3 leta (ni mi jasno kako, če je bil še pred pol leta dojenček), Benjamin pa že veselo koraka v drugem razredu.

»Zakaj ravno mi?«, »Kako bomo naprej«, »Kam v vrtec, kam v šolo …«

In, če sem si lep čas postavljala vprašanja: »Zakaj ravno mi?«, »Kako bomo naprej«, »Kam v vrtec, kam v šolo …«. Največji šok zame je bila najverjetneje ta neznanka – kako naprej, kako ravnati z otrokom, kaj lahko sploh počnemo …Predvsem, ker sem obsedena z organiziranjem in planiranjem. Naj povem, da je vsak moj teden, vsak dan in vsaka ura, bolj kot ne, splanirana vnaprej. Ne maram sprememb v zadnjem hipu. Rada imam stvari pod kontrolo. Hja, pa ne gre vedno tako, a ne?

Na Tenerife smo pretihotapili slepe potnike. Prvi dan je bil mozoljček na rami, naslednji dan pa 500 vodenih koz po telesu. Wuhuuu:)

Otroci so nepredvidljivi in po tem, ko nas je na cedilu pustil zdravstveni sistem – v Zasavju smo pri zdravstvenih obravnava otrok namreč tretjerazredni državljani, ker je količina obravnav, ki bi jih otroci s posebnimi potrebami potrebovali, najverjetneje v excelu narejena tabela enega izmed birokratov na zdravstvenem ministrstvu. Kar se mene tiče si te statistike lahko vtaknejo …kamorkoli hočejo. Mi smo se nekaj časa pritoževali, kregali …potem pa obupali nad javnim sistemom in vzeli stvari v svoje roke. Da ne bo pomote, tudi v zdravstvu je velik del svetlih izjem. Od pediatrov, nevrofizioterapevtov in drugih, ki pa imajo pogosto zvezane roke. A pustimo to.

Stvari delamo po “naše”

In ko ti rečejo, da otrok nikoli ne bo smučal, ne bo se znal sam usekniti, plenice bo imel do šole …potem veš, da ti nimajo pojma.

Kot rečeno, prevzeli smo vajeti in s Tristanom začeli po svoje. Prvo kot prvo ga obravnavamo kot Otroka in ne osebo s posebnimi potrebami. Če bi poznali mojo družino, bi težko dorekli, kdo od nas ima bolj posebne potrebe. Drugo kot drugo pa sva si z možem rekla, da je slabe vesti konec.

Ker nismo imeli dovolj terapij in obravnav, se nama je ves čas zdelo, da Tristan napreduje manj kot bi lahko. Da bi morali z njim delati več. Pa sva nekaj brala, brskala po youtubu, pa nekaj poskusila, pa spet nekaj drugega poskusila in frustracije gor in dol. Čas pa teče. Oba otroka naju potrebujeta, oba hodiva v službo, rada se druživa s prijatelji in radi raziskujemo, se zabavamo in potujemo. Dan pa ima, na žalost, le 24 ur.

Obrestovalo se je. Srečni smo. Zadovoljni.

No, ko sva obupala v poskusu, da bi dan raztegnila vsaj na 26 ur, sva ugotovila, da je edino logično da teh 24 ur izkoristimo za stvari, v katerih uživamo. In obrestovalo se je. Srečni smo. Zadovoljni.

Radi se potepamo, ker se takrat odmaknemo od vsega in smo eden drugemu dovolj.

Prihod Tristana v našo družino nas je naučil, da vsega ni mogoče vnaprej predvideti. Da naj še tako paziš, delaš »po standardih povprečne družbe«, si varčen, previden, odgovoren, pošten …ni formule, ki bi zagotovila, kaj bo jutri. In najina fanta odraščata, napredujeta, se vsak dan kaj novega naučita in sta nama v ponos. In, če bi me kdo danes vprašal, v čem je Tristan drugačen od drugih otrok. Bi na prvo žogo rekla, da obožuje sončna očala in kape da komaj čaka, da bo kaj ušpičil, da najraje pobegne kam … in se ustavila, ker ni vprašanje letelo na to. Počasnejši je od vrstnikov in njegovo ravnotežje je slabše, govori bolj nerazločno in še marsikje zaostaja za vrstniki. Ampak, če pomislim, tudi jaz nikakor ne sodim »v standarde povprečne družbe« in si tudi ne želim, in ne obremenjujemo se v čem je slabši, temveč smo ponosni na vsak napredek.

Lahko jasno in glasno povemo, da smo zaradi dodatnega kromosoma srečnejši. Ne, da bi si ga želeli, daleč od tega. Ampak, ko smo sprejeli dejstvo, smo začeli razmišljati čisto drugače. Mož pogosto reče: »Pusti, saj bomo jutri.« Pa naj bodo to gospodinjska opravila ali kaj drugega – priznam, moj dom ni čist, ni pospravljen. Daleč od tega, da je sterilen. Lahko pa trdim, da v njem živijo srečni ljudje. In meni je to dovolj!

Obuli bomo različni nogavici!

Ne pozabite, jutri, 21. marca nosimo dve različni nogavici! Za vse tiste, ki se vam to zdi trapasto, “češ, kaj bom pa rešil z dvema drugačnima nogavicama?” imam odgovor: Z drugačnimi nogavicami opozarjamo, da drugačni ljudje so med nami in jih ne skrivamo kot so to počeli včasih. In, če bi mene kot deklico opozarjali na to drugačnost, se mi mogoče ne bi sesul svet v porodnišnici, ampak bi vedela, da nisem sama in da dodaten kromosom ni tak bavbav kot se je zdelo meni v tistem trenutku.

MOJA ZGODBA: K vragu s takšnimi!