Bili so povprečna družina. Aljaž je bil drugi otrok po vrsti. Za njim sta se rodila še dvojčka. Štirje sinovi, ki so rasli kot iz vode. Za starše naporno in lepo obdobje, ki so ga skupaj s starimi starši, uspešno obvladovali. A najhujše more vedno pridejo nepričakovano. Alenka Škrabanja je hrabra oseba, po dolgih letih žalovanja je za nas javno spregovorila o tragediji, ki je doletela njeno družino.
Če bo njena zgodba vsaj nekomu pomagala prebroditi najtežje izkušnje življenja, bo njen cilj dosežen …
Da je z Aljažem nekaj narobe so doma ugotovili, ko je bil star 9 let. Fant, pravi športnik je bil kar naprej utrujen. “Zelo rad je smučal. In tudi tiste zime je šel na smučanje. Že doma smo opazili, da je zadnje čase utrujen, vendar nihče ni pomislil, da je karkoli narobe. Razen utrujenosti ni bilo nobenih drugih vidnih znakov. Na smučanju pa je po vsaki vožnji moral počivati.”
Diagnozo so mu postavili pri 9 letih
Bil je februar, se spominja mama, ko je k zdravniku peljala njegovega brata. Aljaž jo je prosil, če lahko gre zraven, češ da ga boli zob. Pri zdravniku pa je rekel: “A meni ne boste krvi pregledali?”
Vzeli so mu kri in že zvečer so izvedeli, da je nekaj narobe. Osebna zdravnica je povedala, da gre za hudo blokado kostnega mozga. Morali so na Infektivno kliniko, kje so jim zelo previdno povedali, da gre za resno bolezen, niso pa še postavili točne diagnoze. “Aljaž je tisto noč ostal v bolnici, midva z možem pa sva vso noč prejokala, saj sva se zavedala, da je nekaj hudega.”
Naslednji dan je bila postavljena diagnoza – akutna limfoblastna levkemija (ALL) ali pogosto rečeno otroška levkemija, ki je najpogostejše rakavo obolenje pri otrocih. Napoved je bila precej obetavna, ker je bila ozdravljivost 70-80 odstotna. Glede na sinovo starost so upali na najboljše. Začela se je kemoterapija, ki je v sklopih trajala devet mesecev in bolezen je bila zaustavljena. Bila je v remisiji in leto in pol je dobival zdravila, ki so zadrževala levkocite na primerni ravni, da se bolni levkociti ne bi razbohotili. Potem pa se je začela puberteta, ki prinaša velike spremembe v telesu in bolezen se je ponovila. Sledila je presaditev kostnega mozga.
Bolezen se je ponovila …
“Donatorja smo najprej iskali v družini in pri sinovih je obstajala primerna genska usklajenost. Zdravnik je izbral brata z isto krvno skupino in različnim RH faktorjem. Priprava na presaditev je bila zelo zahtevna, saj je Aljažev imunski sistem bil na ničli, zato je moral najprej prejeti številna zdravila, ki ščitijo pred virusi, bakterijami, glivicam. In potem je sledila presaditev.” Kostni mozeg darovalca steče kot infuzija v kri prejemnika, kjer se usidra v praktično izpraznjene kosti, kjer se zdrav kostni mozeg množi in na ta način premaga bolezen in posledice kemoterapije. Zato je potrebna tudi določena mera zavrnitve, kar pomeni, da se v telesu bije boj med bolnimi in zdravimi celicami. Žal pri Aljažu teh zavrnitev ni bilo dovolj, nam zaupa Aljaževa mama Alenka.
Po enem letu se je zato zgodba ponovila. Vse je potekalo kot pri prvi presaditvi in zdravniki so bili prepričani, da bo tokrat poseg uspešen, saj je Aljaž že pri prvi presaditvi dobil bratov RH faktor. Vendar je bilo telo preveč utrujeno bodisi zaradi bolezni ali pa zaradi zdravljenja. Ostal je na pediatričnemu oddelku Onkološke klinike, kjer je imel vrhunsko oskrbo. Tri mesece po drugem poskusu presaditve so se zdravniki odločili še za manj znan poseg, a tudi ta postopek ni bil uspešen.
»Že takoj ob prvi diagnozi se zaveš, da za tako bolnega otroka pravega otroštva ne bo več. Zelo smo se trudili, da bi živeli normalno. Sorodniki in prijatelji so nam ves čas stali ob strani. Dobro je bilo, da je takrat že obstajala možnost, da sem v času hospitalizacije bila lahko z njim v bolnici. Ostalih sinov nismo obremenjevali, vedeli so, da je v bolnici in da je resno bolan. Seveda so ga pogrešali, obiskovali so ga in se z njim pogosto pogovarjali po telefonu. Ves čas smo jih tolažili, da bo kmalu bolje in, da bo spet kot je bilo prej.«
Kaj pa Aljaž, kako je vse to prenašal?
“Natančno je vedel, kaj piše na izvidih, tudi če jih ni bral. Bil je neverjetno zrel za svoja leta, vsega se je zavedal. Ni veliko govoril o bolezni. Vsi smo zaupali zdravnikom in skupaj z njim verjeli, da bo čudežno ozdravel. Poskrbeli smo, da se mu je vedno kaj dogajalo. Imel je polno življenje, ki pa ga je kazila bolezen.”
Aljaž je nadaljeval tudi šolanje delno v bolnišnici, delno doma. Obiskovali so ga sošolci in prijatelji. Obiskov je bil zelo vesel in se za njih pripravljal v odvisnosti od počutja. Še posebno ganljivo je bilo, ko so ga obiskali na koncu šolskega leta.
Za takšen odnos do bolezni in bolnika je potrebno veliko energije …
“Samo z besedami se ne da povedati, kako nam je bilo. Z njim smo bili ves čas in skupaj trpeli. Se pa človek uči sprejemanja situacije, s tem mora živeti. Sama sem najbolj zgovoren član družine in to mi je pomagalo. Lažje sem ob sebi našla sočutne ljudi, ki sem jim lahko zaupala, kaj me teži. Zavedam pa se, da lahko s svojo zgodbo nekoga spravim v tesnobo. Vendar je od posameznika odvisno, kako si sam najde tolažbo in kako to preboli. Izbire ni, postavljen si pred dejstvo. Po štirih letih in pol boja in upanja je prišlo slovo. Lepo smo se poslovili, bilo nam je neizmerno hudo.”
Je pa res, da ko vidiš nekoga, ki ga imaš rad, kako trpi, se vprašaš, kakšen sebičnež sem, ker ga ne pustim v miru oditi …
“Ker smo velika družina, smo bili ves čas eden drugemu v oporo in to je dobro. Vsakdo od nas je žaloval na svoj način in bo Aljaža po svoje vedno nosil v srcu. O njem se velikokrat pogovarjamo in se spominjamo njegovih domislic, saj je bil pravi duhovitež.”
Življenje se kljub bolečini nadaljuje …
“Nekje sem prebrala, da se vse življenje učiš poslavljanja in to drži. Prijatelji in sorodniki so nam stali ob strani, nekateri tudi z molitvijo. Hodila sem v molitveno skupino, kjer smo veliko prepevali. Pomagalo mi je tudi to, da sem za nekoga v krizi naredila kaj dobrega. Nikomur se ne vsiljujem, moram pa vedeti, ali ta oseba pomoč želi.”
Alenka je prepričana, da je Aljaž vedno z njimi. Bil je tisti, ki jih je povezoval in še vedno je tako. Naš pogovor pa zaključi z mislijo, ki ji je zelo ljuba: “Na nebu vidiš leteti ptico. Nekaj časa jo vidiš leteti potem pa ne več. To ne pomeni, da ptice več ni. Še vedno leti, le ti je ne vidiš več.”
