01. 03. 2021

Prvi marčevski teden je teden boja proti raku. V Sloveniji za to boleznijo vsako leto zboli 15.000 ljudi. Zaradi staranja populacije bo verjetno število še naraščalo.

Rak nepričakovano vstopi v življenje človeka in njegovih bližnjih. Neusmiljeno poseže ne samo na področje telesnega, temveč tudi na področje čustvovanja, razmišljanja, medsebojnih odnosov, tako v družini kot v širšem socialnem okolju. Veliko vlogo pri obvladovanju tovrstnih težav imajo družina, prijatelji in soborci s tega področja.

Skupina za samopomoč bolnikom z rakom Trbovlje ima sedež v trboveljskem zdravstvenem domu in bo oktobra praznovala 32 let delovanja. Strokovna vodja skupine je Gabriela Hostnik, koordinatorka pa prostovoljka Lidija Hutar, katere zgodbo smo že predstavili tudi na našem portalu (ZGODBA: Po raku, depresiji, infarktu …danes živi “na polno”)

Načelo samopomoči temelji na dejstvu, da si ljudje z enako izkušnjo bolezni in s podobnimi težavami najlažje zaupajo njihove stiske in si tako nudijo oporo. Prostovoljci, ki delujejo v skupini, so lahko le tisti, ki so hudo bolezen že preboleli. Zato skupina širi znanje ter ozavešča bolnike o pomembnosti aktivnega sodelovanja pri zdravljenju in celostni rehabilitaciji. Istočasno pa spodbuja k vključevanju v programe samopomoči.

O težavah in strahovih onkoloških bolnikov, ki v času koronakrize niso kar izginili, smo se pogovarjali z Gabrielo Hostnik. Zadnje srečanje v živo so imeli lani marca in to na prostem. Na srečo je maja pri Društvu onkoloških bolnikov Slovenije zaživel OnkoFON, ki deluje na telefonski številki 080 23 55, vsak dan med 9. in 17. uro. Na klice odgovarja in svetuje več kot 20 strokovno usposobljenih prostovoljcev z osebno izkušnjo raka in več strokovnjakov, ki dobro poznajo in razumejo stiske bolnikov, pa tudi svojcev. To je brezplačna številka, dostopna vsem, in zaradi občutka varnosti anonimna.

»Tovrstna pomoč je v tej situaciji zamenjava za tisto pomoč, ki bi jo bolniki sicer dobili. Za tiste, ki so se že udeleževali naših srečanj imamo telefonske individualne stike tudi mi. (op.a. tudi v času našega pogovora je zvonil telefon),« pove Gabriela Hostnik, ki ima za seboj težko izkušnjo v družini. Njeno zgodbo najdete tukaj: Ni zbolela za rakom, pa zato njena izkušnja ni nič manj grenka

Kaj pa predsodki?

»Žal, rak je še vedno tabu tema, predvsem v manjših sredinah, kjer bolniki ne želijo razglašati svoje situacije. V našo skupino prihajajo večinoma ženske, pri katerih prevladuje rak dojke, so pa tudi druge vrste raka. Z njimi pridejo tudi partnerji, ki se udeležujejo tudi naših izletov. Sicer pa imajo moški bolniki svoje skupine, kamor skupaj z njimi pridejo tudi njihove žene.«

V kateri fazi bolniki prvič pokličejo?

»Predvsem takrat, ko se prvič seznanijo z diagnozo. Običajno je to zelo čustven trenutek zaradi strahu in tesnobe, zato so takrat še anonimni. Po zdravljenju ali operaciji, jih povabimo, da ko se opomorejo, pridejo k nam. Če želijo, naredimo predstavitev. Nekatere zgodbe se ponavljajo, je pa vedno še kaj novega. Recimo veliko je takšnih primerov, ko se bolezen ponovi v družini ali v neposredni bližini. To je težka izkušnja, ko se mora ta pot še enkrat prehoditi. Sicer pa obstajajo genski testi za družine, v katerih se je rak pojavil že v preteklosti. Zgodnja diagnoza pripomore, da se lahko organizira preventivni življenjski slog in tudi kontrole so bolj pogoste.«

Ljudje smo različni in tudi stiske ne pokažemo vsi enako?

»Tako je. Prvo obdobje je, ko izvedo za diagnozo. Sprejmejo jo zelo različno. Velikokrat jo skrivajo ali pa čakajo primeren trenutek, da nekomu povedo Najboljši način je, ko se bolj odprti in čustveni ljudje zjočejo in podelijo breme z družino ali prijatelji.«

Stiske bolnic so verjetno različne.

»Ko se zdravljenje začne, so ljudje okupirani z vsem, kar se dogaja in nimajo časa, da bi se poglabljali in razmišljali o strahovih, ukvarjajo se s stranskimi učinki, razmišljajo o operaciji in različnih telesnih težavah. Če pa vse predolgo traja, začno obupavati in takrat so možne depresije, Na Onkološkem institutu so na to pripravljeni in imajo od leta 1984 Oddelek za psihoonkologijo, kjer po potrebi pomagajo že v času zdravljenja. Vse je odvisno od osebnostne strukture bolnika ali gre za optimistično ali črnogledo osebo. Za nekoga je to tudi pot k novemu načinu življenja, ki je nov in bolj zdrav, več je posvečanja družini in izvajanja različnih novih aktivnosti.”

To, kar jih je doletelo sprejmejo kot šolo, v kateri so se veliko naučili.

Se pa bolj introvertne osebe še bolj zaprejo vase.

»Težava je, če se ne naučiš s tem živeti. Ranljive osebe ne znajo podeliti bremena in se za okolico še dodatno zaprejo. To je najslabša varianta, saj je tesnoba vse večja in  takrat nujno potrebujejo pomoč psihiatra. Nihče pa ne more ničesar narediti namesto njih. Sami morajo spregovoriti, prositi za pomoč. Okolica tega ne ve in ne more ponuditi pomoči, čeprav želi. Neprecenljiva je vključenost partnerja ali kateregakoli družinskega člana. Pacient je namreč prestrašen, počuti se izgubljenega, ne more si sam zapomniti številnih informacij in prisotnost nepristranske osebe je dobrodošla.«

Zelo žalostno je, da za tako težko boleznijo zbolijo tudi najmlajši.

»Zanje v Sloveniji obstaja Ustanova Mali vitez, Fundacija za pomoč mladim, ozdravljenim od raka, kjer imajo strokovnjake za pomoč najmlajšim. Skrbijo za različne akcije in dogodke, kjer sodelujejo tudi znane osebnosti. Starši pa so tisti, ki se vključijo in delujejo v imenu in z otroki.

Otroci, ki zbolijo, so različne starosti. Njihovi starši naj jih o bolezni obveščajo postopoma. Ko otrok vpraša, ker želi izvedeti, kaj se dogaja, mu morajo iskreno odgovoriti. Najbolje se je pogovoriti ko je otrok umirjen ali pa kadar ga je strah neznanega. Torej odkritost v pravem trenutku, kar pa ni vedno enostavno.

Zelo hudo pa je tudi takrat, ko mora starš otrokom razložiti, da je tudi sam zbolel. Tragično je, če otrok to izve v šoli, pri sosedih …Če je v družini več otrok je potrebno upoštevati individualnost vsakega posebej, ker vsi tega ne doživljajo enako. Vsekakor pa se ne sme skrivati.«

Na drugi strani pa imamo tudi starostnike, ki jim z boleznijo ni prizaneseno.

»Tudi zanje je zelo pomembna podpora družine in pogovor. Tudi, če so v domu. Vsak starostnik ima pravico, da ve, kakšno je njegovo stanje in kaj se z jim dogaja.

Starostnik rabi bližino, nežnost, da ga nekdo stisne za roko. Največja pomoč je prisluhniti mu.«

Vaš nasvet za vse?

»Ne bojte se! Spregovorite in razbremenite si težo bolezni. Okolica to od vas pričakuje in želi pomagati. Res je včasih težko sprejeti pomoč, vendar pride trenutek, ko je to nujno potrebno. Vse težave rešujte sproti. Vzdržujte stike z družino in prijatelji, uporabljajte tehnike sproščanja, pojdite v naravo. Tu pa smo za vas tudi mi. Naše poslanstvo je med drugim nudenje opore bolnikom in svojcem.«