ZGODBA: Starši posebnih otrok kar naprej lažemo. Jebemti!

Spet je tisti dan. Dan, ko si kot urednica lokalnega medija privoščim svoje. Dan, ki ga izkoristim zato, da svetu povem da sem mamica fantka, ki je malce drugačen. In, da na glas zavpijem da je to čisto okej. Ampak včasih …

V mojem popolnem svetu ne bo več dneva namenjenega Downovem sindromu, ker to ne bo nič posebnega …

Priznam, že kakšno leto dve se nisem javila – res je bila čudna situacija in kar naprej smo čakali, da bo konec. Ampak ne glede na to, mi nismo pozabili, da je življenje dragoceno in treba je uživati. Kar bo pa bo. Nisem ravnodušna glede situacije v Ukrajini in kjer bom lahko, bom pomagala. Po drugi strani pa ne bom živela v strahu in razmišljala kaj bo, če bo …Ni šans. Mi se imamo trenutno fajn in zaradi tega nimam in ne bom imela slabe vesti.

Bila bi krivična in nepoštena, če bi rekla, da se imamo samo fajn. Daleč od tega.

Tristan je decembra dopolnil 6 let, kar pomeni, da se počasi odpravlja v 1. razred. In, če mislite, da je velik preskok iz vrtca v 1. razred pri povprečnem otroku – je to samo zato, ker ne veste, kaj to pomeni pri otrocih s posebnimi potrebami. V varnem mehurčku predšolskega varstva pozabiš, da moraš kot starš 6-letnika sprejeti odločitev, ki bo vplivala na njegovo celotno življenje. V redni šoli brez pomoči ne bo zmogel, to mi je jasno. Ne pripada mu nič več kot nekaj ur tedensko, torej toliko kot recimo povprečnemu otrok, ki ima težave s koncentracijo ali pa nima matematike 5 in dobi učno pomoč. To torej odpade, ostane vpis v posebni program ali nižji izobrazbeni standard. Tristan si zelo želi obiskovati šolo kot njegov brat alias idol Benjamin. Torej na Dolu. A tega mu žal ne moremo omogočiti. Lahko izberemo program na osnovni šoli v Hrastniku ali na posebni šoli v Zagorju. Že samo dejstvo, da Tristan ne more v šolo s svojimi vrstniki, s tistimi, s katerimi se je še včeraj igral v peskovniku, verjemite – je za starša grozno. Pa še toliko bolj, ker bi si on to res zelo želel.

Naj bo jasno – nihče, razen po svojih najboljših močeh srčnih sodelavk v vrtcu (Vrtec Laško), nam na mizo ni položil, kaj lahko kot starši posebnega otroka sploh izberemo za šolanje. Domov dobimo vpisnico najbližje šole tako kot vsi starši 6-letnikov in »znajdi se«. Ravnateljici zasavskih šol sta me sicer na mojo željo prijazno sprejeli in predstavili programe, ki jih šoli imata, a pri vseh socialnih ustanovah in javnih zavodih, ni niti enega, ki bi povedal kam sploh lahko otroka vpišeš, kaj lahko koristimo (logoped, delovna terapija, učna pomoč …) in kakšne so razlike.

Pri 6-letniku se naj odločim ali bo imel možnost srednje šole ali ne

Odločitev. Če želiš otroka s posebnimi potrebami vključiti kamorkoli moraš ves čas lagati. Prosim? Točno tako – lagati kot pes teče. Naši otroci so rangirani glede na motnje, ki jih imajo. Ali gre za motorično težavo, ali je njegova duševna motnja blaga, zmerna ali težka in tako naprej. Na podlagi tega dobiš tudi odločbo. Si bom malce izmislila primere in opisala situacijo pavšalno, da bo razumljivo. Če hočeš, da otroka sprejmejo denimo v program A, moraš moledovati psihologe, zdravnike …da ti napišejo mnenje, da ima tvoj otrok recimo zmerno motnjo, potem pa o tem odloča še komisija. In, če ti uspe, super! Potem čez 6-mesecev ugotoviš, da bi otrok rabil neko obravnavo v rehabilitacijskem centru in je ne dobiš, ker ima tvoj otrok na odločbi “samo” zmerno, “rabil” pa bi težjo obliko motnje. Pa spet lažeš in lažeš, da bi otroku omogočil vsaj osnovno. In pri šestletniku se moraš kar odločiti, ali gre na program, kjer bo imel možnost za pridobitev vsaj 3. stopnje izobrazbe in nadaljevanje šolanja ali sploh nikoli ne. In spet se moraš lagati v tisto smer, kamor ga želiš vpisati. In posledično boš na račun tega ob določene obravnave, ki bi mu še kako prav prišle. Torej, če vzameš ugodnost A, nikoli več ne boš imel možnosti B. Jebemti! Se opravičujem, ampak točno to mi gre po glavi.

Ko se zaveš, da tvoj otrok ne bo šel v šolo skupaj s prijatelji, s katerimi se je še včeraj igral v peskovniku …

Ker že tako ni dovolj stresno, da bo moral otrok hoditi v šolo nekam drugam, da s sosedi in prijatelji ne bodo skupaj med poukom. Da bo on nekje drugje, izločen zaradi sistema kot ga imamo. Povrh vsega moraš sprejemati odločitve, o katerih pravzaprav ne veš ničesar. Jebemti še enkrat.

Tristan je čudovit fant, poln energije, ima izjemen čut za ljudi in je prvovrstni manipulator. Seveda. Svojih pomanjkljivosti se zaveda in jih s pridom izkorišča. Obrača nas kot meso na žaru. Po drugi strani pa me boli srce, ko vidim, da pred drugimi pogosto šepeta, ker mu je nerodno govoriti na glas. Jasno mu je, da iz njegovih ust besede zvenijo drugače. Da za izgovorjavo določenega zloga ali črke potrebuje velik napor, takšen kot je za vas skočiti meter in pol v zrak, pa še takrat je njegova beseda »zmečkana«. Še vedno se polula v hlače. Ne samo vsake toliko, ampak vsak dan. Pogosto tudi večkrat. Poskusili smo vse – od risanja srčkov, lepljenja nalepk, nagrad, kazni, naprave, ki pri mokrih hlačkah piska, psihološkega pregleda, urološkega pregleda …ko ne najdejo razloga, rečejo: Dajte mu čas. Kakšen čas – brez plenic je že 4 leta. Pa se zdi, da je vse slabše, razloga pa ne najdemo. Jebemti!

In me mori in jezi. Ker sem nemočna. Po eni strani zmorem vse, po drugi strani pa sem popolnoma nemočna. In to me jezi, boli, pa še en kup drugih čustev …

Kar ne morem spremeniti, moram sprejeti in se preprosto imeti fajn

In zaradi vsega tega moram odklopiti. Zato tako rada spakiram kovčke, moža in otroka (he he) in se umaknimo iz »realnosti« in se imamo samo lepo. Ne samo lepo, noro, fantastično, fenomenalno …Kljub vsem težavam (danes sem samo malo nakazala) se imamo res fajn. Zaradi Tristana smo bolj srečni in čeprav bi si želela, da takšne diagnoze nima, mi je jasno, da prav zaradi te smo boljši. Močnejši smo kot družina in zagotovo sem jaz boljši človek. Naučili smo se manj komplicirati, manj obremenjevati z malenkostmi …Naša hiša je pogosto razmetana, pa ogledalo v kopalnici je konstantno pošpricano, pa na ročajih na kuhinjskih omaricah je zasušena snov neznanega izvora, okoli stikala za luči vedno nekako nastane nutelin odtis. Pa Benjamin gre v šolo s strganimi hlačami (tistimi »za doma«), Tristan pa z blatno bundo. Zjutraj sem na zadnjem sedežu našla pomfri (jedli ga nismo že kakšne 3 tedne) in ko sem prišla v službo sem ugotovila, da imam obuti različni nogavici. Kako prikladno! Danes lahko rečem, da je to nalašč. No, pa tudi, če ni. Pa kaj potem …Mi se mamo fajn.

Ne obrni glave stran – kar dobro poglej in se vsaj prijazno nasmej.

Danes je svetovni dan Downovega sindroma. Takšen dan je potreben, ker naša družba še vedno skloni glavo, ko vidi drugačnega otroka. Če pogledaš stran, se ti s tem ni potrebno ukvarjati. Zatisneš oči in tega ni. Okej je biti drugačen. Včasih še boljše. Ne obrni glave stran – kar dobro poglej in se vsaj prijazno nasmej. Pa bo svet takoj boljši.

MOJA ZGODBA: K vragu s takšnimi!