Pohod ob dnevu redkih bolezni še zdaleč ni namenjen le tistim, ki redke bolezni imajo, temveč je namen dogodka ljudem približati drugačnost in posebne potrebe naših otrok, ki so se rodili z različnimi diagnozami. “Želimo pokazati, da so tudi oni del naše družbe in da želijo biti kot taki, tudi sprejeti” pravi Katja Barlič, organizatorka pohoda v Trbovljah.
DANES ob 11. uri pred občino Trbovlje pohod z rdečimi baloni!
In danes ob 11. uri po besedah organizatorke, pred občino Trbovlje lahko pričakujete: Eno veselo, pisano druščino posebnih in kričečih otrok in njihovih ponosnih staršev. Bratce in sestrice, babice in dedke, prijatelje in znance naših posebnih otrok. Vse, ki nas podpirajo, ki se zavedajo, da naša pot do sem ni bila lahka in nas želijo bolje spoznati. Mi pa pričakujemo ljudi odprith src, ki sprejemajo naše otroke takšne kakršni so, posebni, glasni, iskreni in srečni.
Katjo in Elo smo bolje spoznali pred tremi leti:
Kaj želite z opozarjanjem na drugačnost doseči?
Nekaj desetletji nazaj takšnih otrok ni bilo videti v šolah in na otroških igriščih. Staršem so bili verjetno bolj v breme, okolica jih ni sprejemala, zato so jih skrivali doma. Kar se tega tiče, se je veliko spremenilo, otroci in odrasli s posebnimi potrebami postajajo del naše družbe. Pa vendar je še vedno prisoten nek strah, strah pred neznanim. Ko dobijo ljudje izkušnjo in če je le ta prijetna, strah ni več prisoten. S pohodom želimo združiti posebno z neposebnim in razbiti stigmo o drugačnosti, pokazati, da so naši otroci zgolj otroci.
Kot mama deklice, ki ima redko obliko bolezni oziroma diagnoze ste se soočali z mnogimi težavami – od birokratskih, do vsebinskih … Kaj je tisto kar vas najbolj jezi?
Predvsem to, da si za vse sam. Da ni človeka ali instuticije, kamor bi se kot starš v stiski lahko obrnil in dobil ključne informacije. Tako je vse preveč staršev, ki se v dani situaciji ne (z)morejo znajti in so prepuščeni na milost in nemilost sistemu. Nihče pa se ni pripravljen s takim staršem usesti in mu predstaviti pravice, ki jih ima zaradi dolgotrajno bolanega otroka. Nihče mu ne pove kakšne pripomočke in terapije si lahko zagotovi. Vse informacije si mora iskati sam in menim, da bi moralo biti o tej tematiki dobro poučeno ne samo medicinsko osebje v bolnišnicah in zdravstvenih domovih, temveč tudi strokovni delavci v vrtcih, šolah, še posebno v razvojnih oddelkih in šolah s prilagojenim programom.
Kako bi ocenili družbo glede sprejemanja drugačnosti?
Najprej, naši otroci niso avtisti in Downi, ampak IMAJO motnje avtističnega spektra in IMAJO Downov sindrom. Ni diagnoza tisto, kar jih dela individume. Ja, zaradi teh in podobnih motenj imajo razvojne težave in motnje v duševnem razvoju, vendar so tako zelo več le diagnoza. Vsak od nas je drugačen, vsak ima svoje »posebne« potrebe. Nikoli ne bo družba kot celota sprejela drugačnosti, toda s takšnimi dogodki, smo korak bližje temu, da otroke in odrasle s posebnimi potrebami vzamemo za svoje.
Kakšna pozitivna izkušnja, ki vas je presenetila – pripravljenost tam, kjer je niste pričakovali?
Ko se ti rodi otrok s hudo razvojno motnjo ali izredno redko diagnozo, je to za starše velik šok. Vse sanje in vsi upi se v trenutku zrušijo v prah in stroka se več ali manj začne ukvarjati z otrokom. Terapije, specialistični pregledi, hospitalizacije. V vrtincu dogajanj pa se nihče ne spomni vprašati mame in očeta, če potrebujeta pomoč. Nekaj mesecev po hčerini diagnozi, ki je bila velik šok, še posebno, ker je edina s takšno motnjo v Sloveniji, me je njena psihologinja na pregledu najprej vprašala kako sem, kako se jaz sosočam z njeno boleznijo. Bila je prva, če ne ena redkih, ki je najprej vprašala, kako sem jaz in ne kako je Ela. Nekaj let kasneje sem ji povedala, koliko mi je to takrat pomenilo, da je nekdo pravzaprav na nek način »priznal«, ubesedil mojo bolečino.
