Pred 23 leti je Marušo Zamorano iz Trbovelj presenetil prezgodnji porod. Rodila je sina Maja, ki je bil ob rojstvu težak manj kot en kilogram. Ker je bil rojen prekmalu in imel zelo močan mišični tonus, je bil od začetka voden v razvojni ambulanti, kjer so mu hitro postavili diagnozo cerebralna paraliza.
Sumila je, da to ni vse
Pred vstopom v šolo pa je Maruša, sicer tudi sama zdravnica, pri njem opazila še druge posebnosti. “Že od majhnega je imel fantastičen spomin. Knjige je pri treh letih znal na pamet. Po drugi strani pa neobičajne rutine. Vodo je lahko gledal ure in ure, opazoval pralni stroj med pranjem, strah ga je bilo močnih zvokov. Najprej so me mirili, da je pač razvoj drugačen, ker ima cerebralno paralizo. Jaz pa sem sumila, da je še nekaj drugega.” Po tem, ko je še sama malo raziskovala in ga vozila na preglede, je Maj prejel še drugo diagnozo – avtizem. Star je bil 6 let.
“Kljub tej diagnozi sem občutila olajšanje. Nekako sem vedela, da je še nekaj zraven in potem dobila potrdilo in se lahko naučila primernih reakcij.” Že od začetka diagnoze je Maruša zasledovala vizijo, da se vsega tega ni potrebno bati, ampak naučiti s tem živeti. Kljub temu, da so ji vsi govorili, česa njen Maj ne bo zmogel, je ona vedno preizkušala meje vsega, kar pa zmore in lahko. Tako je s svojima diagnozama obiskoval in zaključil redno osnovno šolo. “Ne zato, ker bi od njega pričakovali akademske dosežke, ampak zato, da bi že od malega dobival zdrave vzorce, se povezoval in učil komunikacije in socializacije od sovrstnikov ter hkrati pomagal graditi bolj povezano družbo, brez strahu do neznanega.”
Od izobrazbe do zaposlitve
Na tem področju pa smo kot družba že naredili en velik korak, se spominja Maruša. “V času, ko sem odraščala jaz, so bile osebe s posebnimi potrebami skrite, umaknjene. Nismo jih videli in se tega celo bali. Danes lahko obiskujejo redno šolo, seveda s prilagoditvami.” Ne glede na to pa meni, da sistem še vedno ni vključujoč. Našteje posamezne učitelje, zdravnike, terapevte, delodajalce, ki sprejemajo drugačnost in se trudijo narediti spremembe – sistem pa je še daleč od tega, da bi bil vključujoč.
Z istomislečimi starši ustanovili kar zavod
Skozi leta šolanja se je Maruša preko različnih društev in zavodov povezovala z drugimi starši. Skupaj so ugotovili, da je naslednja velika prelomnica pri osamosvajanju oseb z avtizmom konec šolanja. Na tej točki bi potrebovali delodajalca, ki je razumevajoč, empatičen, pripravljen na prilagoditve in tudi vse koristi, ki jih v ekipo prinese drugačnost. Da bi ozavestili vse, ki so pripravljeni zaposliti osebe z avtizmom, so ustvarili zavod Empatorij. Ta je nekakšna vez med različnimi ustanovami, delodajalci, iskalci zaposlitve, ki imajo diagnozo avtizem in splošno javnostjo. “Imamo svojo spletno stran, na kateri smo zelo aktivni, in celo svoje ambasadorje empatije – to lahko postane vsak, ki na spletni strani naroči izdelek ali storitev osebe z avtizmom oziroma se nauči dela z njimi ali postane naš partner.”
Naj povemo še, da je ilustracije na spletni strani ustvaril Maj, in sicer s kreiranjem s pomočjo grafičnih orodij in umetne inteligence. “Na zavodu sicer delamo prostovoljci različnih profilov. Tu smo, da pomagamo razviti potencial avtistov ter poskrbimo za prave informacije in koristno povezovanje.”
Sorodni članki:
Moja ZGODBA št. 632: “Besna sem bila, ko mi je kdo rekel, da sem rodila sončka”
