S svojim kroničnim obolenjem si težko privošči potovanja in pogostitve “zunaj”. V restavracijah, pravi Hrastničanka, ki ima diagnosticirano celiakijo, je še veliko neznanja. “Sicer je v Sloveniji nekaj restavracij, ki strežejo brezglutensko hrano. A splošna informiranost zaposlenih v ostalih je po mojih izkušnjah še slaba. Doživela sem že, da so mi zagotavljali postrežbo brez glutena in me nato vprašali, če lahko jem krušne drobtine.” Te so eden najbolj razširjenih virov glutena. Medtem so njene izkušnje s potovanji po tujini mešane. Na enem koncu sveta niso o dieti vedeli nič, medtem ko je na drugem na vsakem koraku srečala brezglutenske pekarne, restavracije, celo slaščičarne.
| Celiakija je kronična avtoimunska bolezen, pri kateri uživanje glutena povzroča poškodbe sluznice tankega črevesa. Bolezen sproži gluten, ki je prisoten v pšenici, ječmenu, rižu, tudi v piri in ovsu, so pojasnili v slovenskem društvu za celiakijo. |
Do diagnoze po več kot treh letih preiskav
Zdravil za celiakijo, kot nam pove, ni. Potrebna je le dieta. “Če se prekršim, imam lahko tudi po več mesecev težav.” Te so povezane s prebavo in presnovo, a se razlikujejo od človeka do človeka. “Zelo pogosto je bruhanje in driska. Posredno pa lahko tudi osteoporoza, rak in druga obolenja,” pove Slanšek, sicer zaposlena v zdravstvu. Sama se diete drži od prvega dneva, ko je prejela diagnozo. Do nje pa ni prišla zlahka.
Ana Slanšek
Dobra tri leta je trajalo, da so jo napotili na preiskavo, ki je pokazala že hudo obliko te avtoimune bolezni. “Vsak dan sem za malico pojedla žemljo. Ko je bilo odmora konec, sem bila tako napihnjena, da so bili vsi okoli mene začudeni. Sama sem poskušala različne diete. Na koncu se mi zdi, da sem se že vsemu odrekla, le kruhu ne. Različne preiskave niso pokazale nič kritičnega.” Po tem, ko je začela trpeti za hudo nespečnostjo in so se pokazali še prvi znaki depresije, je zdravica pomislila na celiakijo. “Takrat sem šla delati še te teste, ki pa so bili visoko pozitivni.”
Priporoča vztrajanje
Ker je bolezen dedna, je teste svetovala še sorodnikom. Pozitivna sta bila sestra in nečak. Pri slednjem so morali za napotitev zdravnika na pregled kar konkretno vztrajati. “Če se vam zdi, da imate težave, za katere ne najdete vzroka, vztrajajte pri testiranju za celiakijo,” danes svetuje Slanšek. Prilagoditev na življenje v novi realnosti zanjo sicer ni bila težka. “Bila sem le vesela, da končno vem, kaj je vzrok mojim težavam in kako jih odpraviti.” Od dneva, ko je izvedela diagnozo, se ni prekršila. “Čeprav mi prijatelji in znanci ob pogostitvi ponujajo, da le poskusim različne dobrote, je moj odgovor odločen ne. Težave, ki bi mi jih lahko povzročilo zaužitje hrane z glutenom, bi lahko čutila še več mesecev.”
Če prilagoditev ni bila težka, je bila pa draga. Izdelki brez glutena se danes sicer lahko dobijo skoraj v vsaki trgovini, pove, a je cena večkratnik enakih ne dietnih proizvodov. “Če navadna moka stane okoli 1 evro, je potrebno za brezglutensko odšteti 5 evrov. 250 gramov kruha stane 3 evre in več.” Prav zaradi visokih cen poudari pomen kuhanja. “Bistvo celiakašev je, da se naučijo pripravljati pravo hrano zase. Da vedo, kaj uporabljati, si znajo speči kruh.”
Sama se je tega naučila že v prvem tednu članstva v Slovenskemu društvu za celiakijo.
Niste sami …
“To ni bolezen, katere bi se morali zelo ustrašiti,” pomiri Hrastničanka. Po diagnozi so ji svetovali, naj se včlani v društvo, kjer je prejela veliko informacij in se že v prvih dneh na tečaju naučila peke kruha. “Ker je moka brez glutena drugačna, je tudi sama priprava testa za kruh drugačna.” Poleg različnih tečajev in večdnevnih oddihov z različnimi koristnimi aktivnostmi je pohvalila tudi medsebojno podporo članov.
Pri delu v zdravstvu Slanšek opaža porast novo odkritih primerov celiakije v zadnjih letih. Tudi ozaveščenost o bolezni je na višji ravni, poudari.
Prav na informiranosti tako proizvajalcev in prodajalcev brezglutenskih izdelkov in tudi drugih ljudi pa se trudijo tudi v društvu. To ima po državi osem podružnic. Zasavje spada pod največjo – celjsko. “Imamo okoli 800 članov, od tega malo manj kot 10 odstotkov iz Zasavja,” pove predsednica Majda Jurše.
Država nima posluha
Ozaveščanje o bolezni in njenih posledicah je pogosto v ospredju društvenih aktivnosti. “Še vedno je najprej informiranje članov in njihovih svojcev. Po 30 letih delovanja društva so še vedno kakšne nove informacije.” Na eni strani torej ozaveščanje članov in njihovih svojcev, na drugi pa restavracij, šol, vrtcev, domov za starejše in drugih obratov, kjer pripravljajo hrano. Gostujejo tudi na dogodkih na stojnicah, kjer se z veseljem pogovorijo tudi z naključnimi mimoidočimi. “Če imajo kakšno praznovanje, na katero je povabljena širša družina, se med njimi najde tudi kdo, ki ima diagnosticirano celiakijo. V tem primeru jih zanima, kaj jim lahko pripravijo.”
Zaradi visokih cen brezglutenskih izdelkov, pa se trenutno v društvu borijo, da bi dodatek dobili tudi odrasli. “Otroci, ki se še šolajo, prejmejo 100 evrov dodatka na mesec. Ne glede na to, koliko si star, pa je dietna hrana 5- do 10-krat dražja. To za nekoga z minimalno plačo pomeni velik izdatek. Borimo se, da bi država na pomoč priskočila vsem, a zaenkrat posluha ni.” Kljub temu, poudarja Jurše, da zdravi bolniki s celiakijo sicer za državno zdravstveno blagajno niso strošek. Edino “zdravilo”, kot ga poimenuje, je namreč dieta. Vseeno pa ostajajo optimisti in upajo, da nekoč odločevalci uslišijo tudi njihovim prošnjam.
Sorodni članek:
Sandi Simončič: “Ko si enkrat član, ugotoviš, da ni tako hudo, da nisi več sam.”
