Pojasnimo – Downov sindrom je diagnoza, ki je večna. Osebe z dodatnim kromosomom imajo celo vrsto težav in vsako leto več pridruženih bolezni, ki ovirajo njihov razvoj in slabšajo kvaliteto življenja. Prav zato je še toliko bolj neverjetno, da zdravnica, ki deluje pod okriljem ljubljanskega kliničnega centra, tako vztraja pri tem, da morajo starši otrok z DS vsako leto dokazovati da otrok to diagnozo ima, in še hujše – če ima sindrom in »samo« blažjo motnjo v duševnem ali gibalnem razvoju, zanjo to ni otrok s posebnimi potrebami.
Otrok, ki ima Downov sindrom za našo državo ni otrok s posebnimi potrebami
Naj pojasnimo. 5-letnem dečku z DS so naredili psihološke teste, ki so pokazali, da ima blažjo motnjo v duševnem razvoju. Dobra novica, ampak to je pomenilo, da je za državo on zdrav, povprečen fant. Prosim? Ja točno tako. Ta petletnik, ki je še vedno govoril le posamezne besede, ta petletnik, ki je še vedno imel težave z inkontinenco in taisti petletnik, ki si ni znal zavezati vezalk, zapeti zadrge in ni zmogel svinčnika niti držati v rokah, kaj šele risati …ta, po mnenju strokovne zdravniške komisije ni otrok, ki bi v skladu z zakonom potreboval posebno nego in varstvo.
Še toliko večji absurd je, da o edinem dokumentu, ki ga starši dobijo in s katerim lahko dokazujejo otrokovo trajno težavo, odloča komisija, ki otroka nikoli ne vidi. Po paketu papirjev, ki jih prejme, naj bi ocenila izjemno kompleksno stanje, ki ga sicer starši iščejo od specialista do specialista.
In zakaj komisija tako slepo vztraja pri svojem?
Starši otrok z DS na nepravilnosti opozarjajo že 8 let!
In pridemo do absurda številka 2. Komisija najprej sama sebi napiše pravila in seznam, na podlagi katerega deluje. Potem, ko so si spisali pravila, pa še enkrat odločajo o usodi najranljivejših v družbi. In seveda so za vse to plačani. V enem letu komisija državo stane 750.000 evrov, nima pa nobenih posebnih pogojev za pridobitev tega denarja. Ne obstajajo ne zapisniki teh »sestankov«, ne datumi, ne nič. Ali komisija sploh prebere vso dokumentacijo, je vprašljivo. Na leto je prošenj krepko čez 10.000, samo na UKC Ljubljana dnevno od 10-40. Torej kdaj paket najbolj zasedenih zdravnikov prebere toliko prošenj – gre namreč za debele mape zapletene dokumentacije. Povrh vsega pa komisija namesto, da bi po prejetih dokumentih staršem podala strokovno mnenje, dobijo le odločbo, kjer piše »zavrne« ali »odobri«.
Ja, minister. Nekateri morajo prav vsako leto dokazovati Downov sindrom
Mama, ki je pokazala pretresljive fotografije otroka, za katerega mora vsako leto dokazovati, da ima neozdravljiv sindrom.
Minister Luka Mesec je v odgovoru medijem navedel, da se strinja s komisijo in da gre za zaščito najranljivejših. Razen, če s tem ni mislil na zdravnike v komisiji, njegove razlage ni razumeti. Prav tako je dejal, da ne drži da morajo starši vsako leto dokazovati če ima otrok DS. V uredništvu hranimo paket odločb staršev, ki so jim odločbo podaljšali zgolj za eno leto.
Je pa res, da odkar na glas kričimo o svoji krivici, večina staršev dobi odločbo za 3 leta. Ampak, gospod minister, ali po treh letih pa obstaja možnost, da downov sindrom izgine?
