Zdravje ne izbira, komu bo dano v večji in komu v manjši meri. Ker sta šestletna dvojčka med tistimi drugimi njun širok spekter zdravstvenih težav terja posebne vrste terapij, ki pa jih je v našem zdravstvenem sistemu premalo.
Dečka, ki sta se rodila predčasno, v 34. tednu nosečnosti, sta bila najprej v intenzivni negi, a ker je bil napredek v povezavi z rastjo in razvojem opazen, so nadaljnje družinske trenutke preživljali doma. A kot pravi njuna mama Suzana Odžić, ni bil enostavno, saj je kmalu, ko sta dvojčka prijokala na svet, ostala sama, brez podpore in prisotnosti njunega očeta. Kot da že samohranilnostvo ne bi bilo dovolj težko, so se v starosti približno dveh let začele pojavljati težave. Ko so začeli raziskoavti, se je izkazalo da imata motnje v duševnem razvoju, zaznali so avtizem, nepojasnjene različice genov, ciste v možganih. “Njuna življenjska pot se je začela bolj klavrno… Čez ogromno ovir smo šli in velikokrat se mi je zdelo brezupno vse skupaj. Bila sem čisto na tleh. Potem pa se je nekaj spremenilo, kot bi me vesolje slišalo. Začeli smo spoznavati dobre, lepe ljudi, s pomočjo katerih lahko danes Darjan in Nikolas dobita to, kar potrebujeta. Dolga pot zdravljenja je pred njima, a vsaj upanje imamo. Upanje, da jima lahko uspe, “ se ne preda mamica dvojčkov.
Borbena in optimistična mama drži družino pokonci
Še pred nekaj leti sta bila precej zaprta sama vase – nista bila pripravljena vzpostavljati očesnega kontakta, zavračala sta dotike. Neustrašna Suzana ju je v želji, da bi se stanje popravilo, prepisala iz hrastniškega v Razvojni vrtec v Trbovlje, kjer sta dvojčka deležna obravnave specialne pedagoginje, dvakrat tedensko pa sta tudi v intenzivni družbi delovne terapevtke. In razultati so, a vendarle – zaskrbljujoče počasni.
Neustrašna mamica, ki se sama veliko posveča samoosveščanju in samoizobraževanju z namenom, da bi jima lahko sama čim bolj pomagala tekom vsakdana, pa se zaveda, da brez pomoči ne bi šlo:“Izredno sem hvaležna vsem, ki kakorkoli pomagajo, vsaka podpora je zelo dobrodošla in jo srčno cenim”, iskreno pove.
Dokolenski opornici in življenje z dieto
Ker ima Nikolas skrajšano Ahilovo tetivo, nosi na obeh nogah dokolenski opornici, kar pa je le začasna rešitev. Brez zdravljenja, to je poseg fibrotomije po Ulzibatu, ki je za to diagnozo primerno, ga v najhujšem lahko doleti tudi prikovanost na invalidski voziček. Dvojčka sta obenem ena izmed vse več otrok, ki imajo omejitve tudi pri prehranjevanju: zaradi alergij in intoleranc sta oba na dieti brez sladkorja, brez kazeina, brez jajc in brez glutena. In ob upoštevanju, da so posebna hrana in dodatki, ki jih morata zaradi njunega stanja uživati, draga in da ob njeni nezaposlenosti družina le stežka krmari iz meseca v mesec, tudi za najpomembnejše – zdravje – preprosto zmanjka. Dodatne terapije so namreč drage, od 40 do 60 evrov.
Prav zato so domače organizacije, ki prepoznavajo stisko družine, pripravile dobrodelni dogodek, na katerem se boste lahko v Delavskem domu Hrastnik obiskovalci nasmejali, obenem pa z nakupom vstopnice za stand up komedijo v izvedbi Klemna Bučana in Gašperja Berganta storili veliko delo – pomagali dvojčkoma Darjanu in Nikolasu.
