Titova starša, Tina Trentelj Zadobovšek in Matjaž Zadobovšek, sta že kmalu po rojstvu opazila, da se sin razvija počasneje od vrstnikov. Pri dveh letih so zdravniki potrdili diagnozo in z njo najhujši scenarij, ki si ga starš lahko zamisli – redko obliko mišične distrofije, ki bo pri njunem sinu razlog za (pre)zgodnjo smrt.
“Vse faze razvoja so bile pri njem z zamikom – shodil je šele pri dveh letih,” se spominja Tina. Bolezen žal vsakodnevno napreduje. Tit že od nekdaj težko hodi po stopnicah, danes pa se brez pomoči ne more več dvigniti s tal. Na daljših sprehodih se vozi v vozičku, saj zanj ti postajajo prenaporni. “V prihodnjih letih bo na invalidski voziček praktično priklenjen, potreboval bo tudi dihalno podporo,” pojasnita starša. Kljub nepredstavljivim izzivom pa družina ohranja vsakdan, ki ga napolnjujeta toplina in smeh.
| Dušenova mišična distrofija je huda neozdravljiva bolezen, pri kateri mišice postopoma propadajo. Bolezen ne prizadene le hoje, ampak tudi srce in dihalne mišice ter sčasoma vodi v prezgodnjo smrt. Pričakovana življenjska doba obolelih za to boleznijo je približno 25 let, od nekje 12. leta dalje pa so priklenjeni na invalidski voziček. |
Redka bolezen počasi jemlje moč
Kljub napredovanju bolezni Tit vsak dan dokazuje, da pogum in optimizem zmoreta ogromno. Zelo rad je zunaj, na vrtu za hišo zaliva rože, pomaga pri opravilih in se igra – dokler mu telo to še dopušča. Trenutno obiskuje tretji razred Osnovne šole Slavka Gruma v Zagorju, kjer mu pri opravilih, ki jih ne zmore sam, na pomoč priskoči učna pomočnica. Da zelo rad hodi v šolo, še bolj pa obožuje plavanje, saj se v vodi počuti svobodno, pravi Tit.
Popoldneve družina preživlja skupaj – na sprehodih v parku ali na vrtu za hišo. “Tu ima Tit dostop do dvorišča, svežega zraka in rož, ki jih tako rad zaliva. To mu ogromno pomeni,” pove oče Matjaž. Žal pa je dnevno premagovanje 30 stopnic, ki vodijo do njihovega stanovanja, iz dneva v dan težje. Da bodo vseeno lahko ostali v svojem domu, bodo sčasoma primorani vložiti v dvigalo, ki jim bo v naslednjih letih v pomoč pri vsakdanu – vsaj toliko, kolikor jim skupnega časa še preostane.
Dvigalo bi jim pomenilo svobodo
Strošek takšnega dvigala je okoli 35.000 evrov, poleg tega bodo morali prilagoditi še vhod v stanovanje in razširiti notranja vrata. Za družino, ki že devet let večino zdravljenj financira sama ter s pomočjo donacij, je to prevelik finančni zalogaj. Do zdaj so za terapije in zdravljenje, tudi v tujini, odšteli ogromne vsote denarja. Samo ena terapija z matičnimi celicami, ki mu pomaga ohranjati dobro zdravstveno kondicijo, stane 10.000 evrov. Tit pa potrebuje tudi prehranske dodatke. Tega zdravstvena zavarovalnica ne krije, zato so si pomagali z donacijami dobrih ljudi.
Letos bodo imeli ti znova priložnost pomagati. Za Tita bodo namreč v teh dneh zbirali sredstva v okviru akcije Manj svečk za manj grobov, in sicer enotno v Zagorju, Trbovljah in Hrastniku. “Zelo smo veseli, da so nas vključili v akcijo. Hvaležni smo prostovoljcem in vsem, ki bodo prispevali. Vsaka donacija nam pomeni ogromno, saj bo Titovo življenje z dvigalom bistveno lažje,” pove Tina.
Nikoli ne veš, kdaj boš sam na takšnem mestu
Zdravila za bolezen, s katero se spopada Tit ni. Obstaja pa takšno, ki zavira napredovanje bolezni in posledično podaljša življenjsko dobo in kakovost življenja bolnikov. Žal pa še ni odobreno s strani zdravstvene zavarovalnice. Tina in Matjaž ostajata optimistična in polna upanja, da bodo nova zdravila kmalu dostopna tudi slovenskim bolnikom. Kljub vsem preprekam, ko se včasih zdi, da se vrtijo v krogu, ne obupujeta in še naprej dajeta vse od sebe za Tita. Njuna želja je preprosta – da lahko ostanejo v domu, ki ga imajo radi in kjer se Tit dobro počuti. “Nikoli si nisem mislila, da se bo takšna diagnoza zgodilo ravno nam. Zato sem še toliko bolj hvaležna vsem, ki z nami sočustvujejo in nesebično pomagajo. Nikoli ne veš, kdaj boš sam na takšnem mestu.”
Letos bo Zasavje stopilo skupaj za Tita
Da bi lahko pomagali, pa ni potrebno veliko. Tudi letos bo namreč v Zasavju potekala ekološko – humanitarna akcija Manj svečk za manj grobov. V njej bodo lahko obiskovalci pokopališč v Zagorju, Trbovljah in Hrastniku namesto nakupa še ene sveče za grob, ta denar namenili Titu. In za to prejeli simbolično zastavico, okrašen kamen, leseno svečko ali kakšen drug naravi prijazen izdelek. Ves izkupiček bo namenjen za nakup in vgradnjo dvigala, ki bo družini omogočil lažji dostop do njihovega doma.
Za še lažje sodelovanje pa lahko vsak – že kar takoj – z SMS sporočilom SVECKA5 na 1919 prižge virtualen plamen in v dobre namene podari 5 evrov. Zbrana sredstva bodo organizatorji razporedili med vse dobrodelne projekte, za katere bodo prostovoljci v naslednjih dneh na pokopališčih po celi Sloveniji zbirali sredstva.
Z zbranimi sredstvi so pomagali že mnogim Zasavcem:
Magdi Strmljan električni voziček, Tilu Šilesu aparat za svetlobno terapijo …
